第一阶段

 

　　第一阶段是1976-1994年，这个时期的焦点是患者权利的确立、预先嘱托的提出和嘱托代理人的权力问题。这一切开端于1976年的KarenAnn Quinlan案。彼时Karen陷入长期植物人状态，她父亲向当地法院提出申请，要求拔掉气管。随后,其他相似案例的涌现迫使法院开始承认患者可放弃生命支持治疗的权利，但嘱托代理人的权力问题仍然充满争议。

 

　　美国生命伦理学总统委员会1983年的报告和Hastings研究所1987年版的伦理学指南上都主张患者有权放弃生命支持治疗。Hastings中心的报告同时还提出嘱托代理人的决策标准。

 

　　1990年，美国最高法院受理另一名处于持续性植物状态女性——Nancy Cruzan的案例；此外，当年通过的联邦患者自决法案也一并推动了预先嘱托制度的进一步成熟。

 

第二阶段

 

　　第二阶段是1995-2009年，这个时期的焦点是临终关怀质量的提高在临床上遇到的障碍。1982年，联邦医疗保险增添患者在疗养方面的收益，但是许多患者仍然无法得到临终关怀服务。90年代开始，医学界开始发表论文和推动政策发展来解决临终关怀的问题。

 

　　1995年，俄勒冈州成为第一个立法允许安乐死的州。华盛顿州和佛蒙特州紧随其后，之后蒙大拿州和新墨西哥州也颁布类似法令。然而，2005年颇具争议的TerrySchiavo案让一切变得不那么一帆风顺。Terry Schiavo不幸于一次心脏病发后进入永久性植物状态，其丈夫主张终止管饲实行安乐死。但是他遭到Terry父母的强烈反对，他们在法庭上坚决否认医生的诊断。

 

　　这个案子说明，虽然嘱托代理人的权力在几十年来有很大拓展，但这仍掩盖不了深层次的矛盾。到2009年，嘱托代理人的问题再度浮出水面。平价医疗法案（ACA）的反对者担心对与患者讨论安乐死的医师进行补贴的政策会导致一个“死亡专委会”（DeathPanel）的诞生。最后，政治压力迫使相关条款从平价医疗法案中被移除，一个类似的医保方案也被放弃。

 

第三阶段

 

　　临终关怀的变革。2014年9月，美国医学研究所发布表一篇题为“临终患者在美国”（Dyingin America）的报告。这份报告作为1997年版临终关怀报告的更新，它呼吁要推行重大的改革。这份报告强调以患者及家庭为中心的关怀，整合姑息治疗与普通治疗，临床医生再培训和改善临床医生的沟通技巧，以及补助和患者进行临终生命讨论的医生。

2013年，Hastings研究所更新了指南，依然呼吁以患者及家庭为核心的高质量护理。这份报告涵盖了临床、制度和系统性等各方面的问题，比如财政支出、未参保患者的问题。Berlinger指出，那些关心患者临终生命问题的临床医生在提升患者及其亲属的生命体验的同时，有能力在系统性层面上有更大作为。每一名提供临终关怀的医生应当知道如何帮助患者作出知情决策。同时，他们需要接受配套的循证医学训练来开展这些工作，为决策者提供支持，解决基本矛盾，指导预先医疗安排，以及利用医疗文书来支持患者的选择偏好。全科性质的姑息医疗培训和跨专业合作同样十分重要。

 

　　患者和家属依赖医学专业人士和机构的帮助来作出每个正确的决策。者和家庭往往不能独立解决在临终治疗中遇到的临床、组织或财力等方面难题，包括现今体系对于患者不断增加的干预和不合时宜的转诊。每名临床医生都需要为困境中的患者和家属提供高质量建议而做好充足准备。医学界的大佬们应当发挥关键性的领导作用。

 

转载自公众号: 中国癌症康复与姑息治疗