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媒体报道
[太原]【山西晚报】临终关怀,给生命最后的抚慰(山西省肿瘤医院宁养院 )
发布单位:山西省肿瘤医院宁养院 发布时间:2015-4-22

临终关怀,给生命最后的抚慰

对于晚期癌症患者来说,需要关怀的不仅是身体还有精神(山西晚报2015年4月21日第8版)


  • 患者家属在义工的指导下填写《2015年中央财政资金支持社会组织参与社会服务项目受益对象确认书》,这表明患者及家属将被并入宁养(临终关怀)社会工作服务示范项目。
     

2008年,山西第一家为贫困癌症患者提供服务的临终关怀医疗机构——山西省肿瘤医院宁养院成立;2015年4月,“宁养(临终关怀)社会工作服务示范项目山西子项目”正式启动,患者家属也被列为心理关怀对象。连日来,记者对宁养院进行了走访。


   4月的太原一天天暖起来,已经是宫颈癌晚期的海燕又艰难熬过了一个冬天。虽然度过了最艰难的时期,但是她的生命却像一盏风中的残烛,随时都有熄灭的可能。癌症已经扩展到肺部,海燕每天要忍受难以言表的疼痛。


   每天早晨7点,海燕家的小平房里一片忙碌,两个女儿准备上学,丈夫要照例出去讨生活。当家人都急匆匆出门后,房间里就彻底安静下来。海燕没有力气下床,钻在被窝里一动不动,陪伴她的只有床前卧着的一只小土狗。阳光透过窗帘缝晒进来,桌子上是一层厚厚的灰。


   这并不是海燕原先预期的生活。在她的计划里,手中原本的服装生意应该会做得有声有色,加上丈夫的收入,供两个女儿考高中、上大学不会有问题。白天挣钱,晚上跳跳广场舞,也是好生活。但是一场病,让这个40岁的要强女人措手不及。


   因为做化疗掉光了头发,海燕买了一顶假发戴上,晚上的时候照例到院子里散步。一个熟识的邻居大大咧咧地走上来,一把摘掉了海燕的假发,惊奇地问:“你怎么把头发剃了?”旁边的知情人忙打圆场:“人家剃头发跟你有什么关系?”那天晚上,海燕回家哭了好久。还有一次,邻居们闲聊,说起别人得了癌症的事,有人大声说:“哎呀那个病,得了就得死啊……”从那以后,海燕再也不愿意出门了,“出去丢人,让人看了笑话。”她说。

 

  宁养院陪患者走过最后的时光被病痛折磨的他们需抚慰和尊严

海燕的故事浓缩在了一张叫“宁养院病人卡”的小纸片上,上面有海燕的编号、接诊日、年龄,还有她的联系方式与病情介绍。和这张小纸片一起挂在山西省肿瘤医院宁养院墙上的还有上百张小纸片,每张纸片代表一位贫困的晚期癌症疼痛患者,从20多岁到80多岁,从肝癌、肺癌,到肠癌、乳腺癌。


   这是生命留存的标志,每当有患者离开人世时,他的卡片将从墙上撤下。在残酷的癌症面前,生命显得尤其脆弱,从接诊到离世,大部分病人只能坚持3到6个月。4月14日患者资料更新时,宁养院主任牛润桂撤下了5张卡片,又补上了3张新的,这时墙上的生命,一共有118个。


   山西省肿瘤医院宁养院成立于2008年,是山西省第一家为贫困癌症患者提供免费镇痛治疗、心理辅导、护理指导的临终关怀医疗机构。宁养院团队包括3名医师、5名护师,以及一名有十多年驾驶经验的司机。目前共陪伴2640名患者走过了最后的时光。


   宁养院的病人都是在家中治疗,宁养院向他们免费提供止疼药物,医护人员还会定期上门为患者服务,并经常对病人进行电话问诊,患者也可以随时给医生打电话。病人家属每隔十天拿着旧药物包装来医院免费换取新药。


   4月14日上午,宁养院社工乔靖英与侯蓉跟随司机来到了海燕家。从2014年11月被宁养院接诊以来,乔靖英与侯蓉是第三次来到这里。和前两次海燕的冷漠封闭相比,这次她的情绪缓和了许多。海燕见医生进来,开始描述自己疼痛的感觉,“针扎一样,疼得睡不着,嗓子也用不上力气了……”一番详细交谈之后,侯蓉开始为海燕量血压。她一边测量,一边对海燕说:“你丈夫前两天来拿药的时候说你俩吵架了?都这个时候了,就不要生气了……”海燕开始流泪,“就是心烦得不行……”侯蓉递上卫生纸,由她哭,“哭吧,哭出来心情能好点。”看海燕渐渐止住了哭泣,乔靖英和侯蓉站起身,“我们先走了,过段时间再来看你,有什么事情随时打电话。暖和的时候多出去晒晒太阳,别在小屋里闷着。”


   海燕用手抹了把脸,掀开被子下了床,坚持要送送医生。院门吱呀一声被推开了,居民区一旁晒太阳的老头老太太齐齐扭头,惊奇地看着一头短发的海燕送两个“白大褂”出了门。海燕不管那些目光,又送了一段,最后在乔靖英和侯蓉的劝说下才停下了脚步。她没有马上回去,站在原地目送着医生上车。春天里的阳光很暖,海燕有些虚弱,她把双臂抱在胸前,静静地站在阳光里。小土狗守在海燕身边,不停地晃着尾巴。

 

  患者家属的压力得到排解才能给病人带来正能量

4月11日,2015年“宁养(临终关怀)社会工作服务示范项目山西子项目”正式启动。这一项目将由山西医科大学人文学院与山西肿瘤医院宁养院合作实施。在项目服务期内,将会有16位癌症晚期贫困患者和他们的家属享受到专业的社会工作服务。“和以往的临终关怀工作不同的是,新项目的开展让我们的工作更加细致。除了对病人生理和心理进行帮助外,还会连同义工对患者家属的心理状态进行特别关怀。”宁养院主任牛润桂介绍说,“照顾病人是件很辛苦的事情,而且有时候病人心情不好,还落得埋怨,最后家属身心俱疲。我们要做的就是让家属的压力也得到排解,心情好,才能给病人带来正能量。”


   2011年5月2日,一纸乳腺癌晚期的诊断书将靳玲钢夫妇二人打入地狱,比妻子更不能接受这一事实的是靳玲钢本人,拿到诊断书的一刹那,他恨不能从医院15层楼的窗户跳下去。4年过去,靳玲钢仍不相信挚爱的妻子得了绝症,52岁的他已经头发花白,“没了人样”。


   晚上的时候最难熬,妻子浑身剧痛,无法入眠,一会儿坐起来,一会儿躺下,最近一周,妻子突然开始咳血,这让靳玲钢既恐惧又心疼,但他束手无策,只能在一旁默默流泪。妻子不疼的时候,两个人会商量后事该怎么处理,妻子想把自己的骨灰撒进大海,靳玲钢痛苦地答应,“这个没问题,这么多钱都花出去了,不在乎再花点钱坐飞机把你的骨灰撒了。”他想了想,又立刻否决了这一提议,“不行,我死了以后要和你合葬,这可怎么办,还是去买个便宜点的墓地吧。”妻子艰难地笑了笑,“我走了以后,过上个一年时间,你就再找一个吧。”靳玲钢流泪了:“我不找,你这是说的什么话……”


   今年30岁出头的娜娜也沉浸在痛苦当中,4月6日,她的父亲刚刚因为喉癌离开人世。宁养院社工辛丽艳得知这一事情后,给娜娜打去电话。电话那头,娜娜泣不成声:“辛姐,我想给你打电话,可是又不想打。”辛丽艳安慰她说:“我这不是给你打过来了吗,过几天我去你家看看你,咱们好好聊聊。”


   “靳玲钢和娜娜这种家属也是我们的服务对象。”辛丽艳说:“和山西医科大学的义工一起,从心理学角度帮助他们走出痛苦,是我们未来要重点开展的工作。”

 

  宁养院来了年轻义工从专业心理学方面给予帮助

随着山西子项目的正式启动,一支来自山西医科大学人文学院的宁养义工团队走入大家的视野。这支团队由25名志愿者组成,包括5名研究生和20名本科生,同时配备6名督导老师。团队负责人常碧如是一名二年级心理学研究生,他做义工已经有一年半的时间。“有专业知识的义工加入,会在排解患者及家属心理问题的方法上更加得当。”常碧如说。


   4月15日,宁养院与义工团队共同举办活动,邀请十几位家属到场一同参与。在义工的指引下,家属围成一个圈坐好,通过做一些特殊的小游戏来拉近彼此之间的感情。游戏很有效果,家属们从刚开始的相互陌生到结为朋友,气氛渐渐融洽。但是在活动最后一个环节——自由发言上却很少有人主动参与。


   “大家还是没有完全把心打开。”旁听活动的辛丽艳想。她站了出来,“我来说两句。”辛丽艳接下来的话很让大家震惊,“在座的都是癌症患者的亲属,其实我也是。我的丈夫在29岁的时候得了脑瘤,37岁离开人世。这些年的工作很难很难,好多病人问我,辛大夫,你怎么对我们这么好呢?因为我有切身感受。”台下鸦雀无声,开始有人悄悄地抹起了眼泪。辛丽艳接着说:“我来到这个部门,是用我学的知识让大家更好地去生活,也是让大家知道自己可以生活得很好,你们看我现在就是这样……”在场的人仿佛扭开了情绪的闸门,泪流满面,人群中,靳玲钢哭得最为伤心。


   “一般没有过亲身经历的人很难明白这些患者家属的感受。”辛丽艳私下说。“我也经历过那样的苦痛,所以更能明白他们的状态。爱的力量怎么去传递呢?其实我也在思考。”


   义工常碧如因为刚才的事情很受震动:“我才25岁,其他义工的年龄比我更小。也许我们很难理解生死,也体会不到患者家属的复杂情感。但是我们会去做力所能及的事情,比如帮患者和家属完成一些生活中的小事,团结社会力量,寻求社会援助。下一步我们准备走向社区,让更多的人了解癌症,关爱癌症病人。相信患者和家属的心会一点点地打开。”

 

 

本报见习记者 姚杨
 

 

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