本文由医脉通整理自美国纽约大学Susan Gerbino教授7月4日在第十一届全国癌症康复与姑息医学大会开幕式后的主题报告。Dr. Susan Gerbino是美国纽约大学Silver社会工作学院临床教授，多年来一直担任该学院“姑息治疗与临终关怀社会工作者资格培训项目”负责人，该项目包括硕士培训课程及实务督导，为在姑息治疗与临终关怀领域从业的社会工作人员提供资格培训及领导能力进阶训练。她在姑息治疗与临终关怀领域与医生、护士、牧灵人员、社会工作者及心理治疗师等跨专业团队成员共同合作30多年。曾获美国姑息治疗与临终关怀社会工作联盟“2014年最佳社会工作成就奖”。
Susan Gerbino教授
感谢大会主办方的盛情邀请，这是我第一次来中国，很高兴和你们一起交流。在今天的报告中，我将简要介绍社会工作者（中文简称“社工”，英文全称social worker，缩写SW）在美国的发展历程，以及在姑息治疗和临终关怀领域所起的作用。
美国社工发展历程简介
相信在座的很多人听过Cicely Saunders，她是姑息医学的创始人，1967年在英国伦敦创办了世界上第一所现代化的宁养院St. Christopher’s Hospice，但恐怕鲜有人知道除了是一名医生，她还有过护士和社工的背景。
1965年， Cicely Saunders应耶鲁大学注册护士（Registered Nurse，NP）Florence Wald的邀请访问美国。同在这一年，她读到了社会工作领域的先锋Zelda Foster发表的一篇论文。在这篇题为《社会工作如何影响绝症的医院管理》的论文中，作者讲述的是我们为什么应该把患癌的事实告诉患者和家属，大家要知道那个年代的美国，医务人员通常不告知癌症患者实情，只是说“你生病了”。Cicely Saunders看到这篇论文后倍受鼓舞，于是很快与Zelda Foster取得了联系，来到美国。
1969年，近代死亡学先驱Kubler Ross出版专著《论死亡与濒死》（On Death and Dying），立刻引起美国全社会对死亡和濒死的关注。社会工作学校开始将“死亡与濒死”的内容纳入课程，社会工作者也从那时开始思考，我们可以会临终的患者和他们的家人做些什么？我个人非常幸运，曾经在三位大师Cicely Saunders、Zelda Foster和Kubler Ross门下学习。
1974年，美国第一家hospice（宁养院）Connecticut Hospice成立，效仿英国St. Christopher’s Hospice，当时以住院患者照顾为主，现在已经发展为大部分患者在家里享受宁养照顾，而且社工已经成为照顾团队中的一部分。
1978年，美国临终关怀协会成立，其中包括很多社工领袖，后来更名为美国姑息治疗与临终关怀协会。
1982年，是美国姑息医学发展史上有特别意义的一年，美国联邦医疗保险计划（Medicare）立法，规定将宁养服务（hospice）纳入老人、儿童和残障人士等人群的保险报销范围，同时规定，社工和医生、护士、义工、牧灵人员（从事灵性服务的宗教人士）都是宁养服务团队中的成员，保险为他们的服务买单。
“死亡在美国”项目（Project on Death）是一个在美国有划时代意义的项目，一开始只和医务人员相关，后来影响了美国全社会对死亡的看法。1999年到2004年，该项目“社会工作领袖发展奖励计划”（Project on Death in America SW Leadership Awards，PDIA）共资助42个社工学者，第一批中就包括美国纽约大学社工学院。
2000年，美国纽约大学社工学院和Smith大学社工学院分别创立姑息治疗及临终关怀社会工作“硕士后”（post-masters）资格培训项目，都得到PDIA项目资助。
2002年，首届PDIA社会工作领袖论坛在Grace Christ的领导下成功举办。
2004年，美国社工人员协会颁布姑息治疗及临终关怀社工服务标准。
2007年，姑息治疗及临终关怀社会工作联盟成立，有一些会议与医生的学术会议同时进行，但也有自己专门的会议。
2009年，超过4000个hospice中的145万人接受了姑息治疗与临终关怀服务，更多患者在家中接受的服务，社工其是必不可少的团队成员。
2015年，全美共有超过1744家医院设有姑息治疗团队。
在美国，社会工作者是为接受姑息治疗及临终关怀的患者及其家人提供社会-心理照顾的最大的精神健康专业团队。他们工作的场所，不仅在宁养院、医院的病房，还包括肿瘤中心、老人院、社区等。
为什么是社工？
美国的医疗体制非常复杂，碎片化，不是特别整合，患者和家属可能需要辗转不同的照料场所，而且报销的政策也不太一样，还可能存在经济或社会心理等各方面的问题。社工的优势就在于：
一，他们熟悉医疗和社会服务两个系统，具有全面而扎实的知识基础；
二，美国是一个多元化的国家，有不同的种族，上百种语言，美国成熟的社工培训体系所输出的社工，能够适应不同人群的文化照顾方式，很多时候甚至扮演“文化翻译者”的角色，成为医务人员与患者及其家属相互沟通和理解的桥梁；
三，可以面向患者、家属和跨学科团队，提供支持、教育和介入；
四，美国也有很多人没有医疗保险，社工这个专业的宗旨就是，承诺维护社会公平和消除健康照顾不平等。
和死亡打交道的工作，大家知道不太容易做。美国有着较为完善的社会工作培训体系（Social Work Training），姑息治疗及临终关怀领域的社工大多具有硕士或博士学位。包括纽约大学在内的一些院校还提供姑息治疗及临终关怀社会工作”硕士后“培训项目，参加者必须拿到社工硕士学位后在该领域工作满两年，培训内容包括相关理论、临床实践、疼痛与症状控制、伦理和领导力等方面。此外，肿瘤社会工作者协会、姑息治疗及临终关怀社会工作联盟，全国姑息治疗与临终关怀协会每年还会举办全国性的研讨会。
姑息治疗与临终关怀社工的能力
姑息治疗与临终关怀领域的社工要求有一些特殊的能力，包括但不仅限于如下几个方面：
1、对患者情况的评估，包括生理、心理、社会和灵性状态。
2、参与医生、护士的联合治疗，与医患双方建立信任。
3、介入治疗过程，包括与患者个人、患者夫妻、患者家庭、患者/照顾者团体等进行自我支持辅导；掌握认知行为技巧；了解患者家庭内部沟通、运作的流程和特点；帮助患者召开家庭会议对某些问题进行讨论；要懂得如何从心理、社会、精神等方面帮助患者进行疼痛及症状控制；患者辞世后对家属进行哀伤辅导，评估并协助探索、解释、解决伦理困境；支持并维系由医生、护士、牧灵人员、义工和社工组成的健康照料团队，帮助医患之间沟通；利用循证证据解决现实问题。
社工怎样帮助你们的团队？
告知坏消息和讨论临终方案常常是令患者和家人都很痛苦的一件事，医疗团队常常有可能不经意间就伤害到他们本想帮助的人。2006年发表在姑息医学杂志上的一篇论文《临终阶段讨论照顾目标时避免对患者及家属的医源性伤害》中，作者Weiner和 Roth 就明确指出了医疗团队常见的五种可能会妨碍与患者及家人沟通“照顾目标“并造成伤害的非故意行为。而社工所接受的专业训练，可以很好地帮助团队避免这些行为。
比如，在讨论照顾计划前，没有评估患者及家人是否准备好了讨论死亡与濒死。好的做法是，社工先与患者及其家人或朋友就疾病的认识、预后的理解、希望和世界观等进行沟通，并且评估患者/家庭过去和现在的功能，先前的疾病经验，并存压力源，精神信念以及对于疾病和健康的解释模式等，从而决定照顾计划是由整个照顾团队直接跟患者谈，还是跟他的家人或朋友来谈，怎么谈。
所以，并不是像有的人想的那样，所有的事情都由医务人员来做，只有当患者或家人出现了心理问题需要帮助时社工才介入。相比于事后再处理，社工的作用更体现在早期介入时避免那些很可能由于评估不充分而仓促展开讨论所造成的伤害。
另外一个医务人员经常犯的错误是，将患者及家人正常的哀伤与冲突错误诊断为对医疗现实的“否认”。我们要知道，“我不能相信自己得了癌症”或“我妈妈不可能快死了”这样的说法其实是对坏消息的正常反应；社工能帮助患者及家人处理他们的哀伤，因为这是急不来的；当患者和家人处于危机时，社工分担问题，并通过将他们解决问题的能力传递给患者和家人，进行自我支持辅导。
展望来来
在美国的姑息治疗和临终关怀领域，社会工作是多学科团队中的重要部分，我很高兴看到，如今中国在这方面的社会工作也发展得很好。由李嘉诚基金会宁养项目/CRPC/中国社工教育协会/共同主办的首届/纽约大学“姑息治疗与临终关怀社会工作者资格培训班”已经开始举行，愿我们相互学习。
（本文转载自医脉通）
