死亡本身就是人生的终极奥秘。“生死有命，富贵在天”，和“一切皆是命，半点不由人”的世间哲理完全道出对死亡的无奈与感慨。临终关怀就是一个将生命与死亡连贯起来的安宁服务：在生命走到尽头之前把舒缓的安慰带给病人与家属。生离死别前的一段时间总会让亲人心力交瘁。“百年归老”、“寿元已尽”代表一个生命天然的消逝和终结。但在现实中，在自家床上从睡梦中安然去世的人又有多少？当一个人的生命走到终结时，身体衰败的状况总会令身边人心碎不安。他们本是期望病人在吃药和休息后就能好转过来，固然人人都有生病的时候。可是临终关怀的病人就不一样，他们的病情只会继续恶化。家人都能感应到病人的生命将会在有限的未来终结，心里就会充满莫名的恐惧。当死亡真的来临时，家人的心情又是如何呢？我希望用这篇文章记载一段自己在个人和专业上对生命与死亡的经历，跟有机会参与照顾临终病人的照料者，家人亲友和专业人士分享。这也是我对刚去世的父亲的一份生命的礼赞。
我第一次遇见死亡是十岁左右的时候，才几岁大的表亲在车祸中去世了。当年作为孩童的我没有太多情感上的痛苦。但看到家中大人的情形，我感受到死亡带来的沉重压力真让他们及身边人受不了！当小孩没有走完人生中自然成长而老去的过程就离开人世，真让还活着的亲人肝肠寸断，终日魂牵梦绕。纵然是舍不得，死亡野蛮的把这小生命都带走了，留下满满的悲哀和感叹！家里的一个成员去世，整个家族都被影响！
我的爸爸在农村出生，由祖母务农支持念书。他在湖北医学院毕业，然后碾转到香港，在低收入的社区中行医四十年，退休之后再移居纽约。在我小时候爸爸在周末常常会带我去他的诊所，跟小区里的小孩子玩。这成为我日后做社工的启蒙摇篮。成年之后，我在美国纽约的医院及临终关怀机构的服务对象也和爸爸当年照顾的病人很相似，也是在社区中提供服务给大多数低收入的居民。父亲的工作是给予医药上的疗护，而我则在医疗团队中，以社会工作专业心理咨询师的身份帮助病患者和他们的家庭。
父亲的离世是几天之前的事。当他长期慢性病的情况恶化而引发器官衰竭时，病情在医院急转直下，命悬一线。医院常见的医疗方式是用最短的时间和最强烈的治疗手法处理病人的紧急状况。医学干预如胃管、呼吸机器、血压药等，目的是尽量把生命延长一些。但如果病人的器官功能不会恢复过来，甚至大脑细胞已大量死亡，生命的质量已不能以延长生理功能的时间来维持。在爸爸进入半昏迷状态，失去自主决定能力及身体情况已达到生命尽头前倒数的阶段时，我和家人决定让爸爸自然地去世，不再延长生命终结的时间。
爸爸停止呼吸的一刻正是在我刚从医院回家休息及照顾小孩的时候。有种说法是，病人会等最亲的人不在身边的时候才静悄悄地离开，不让亲人留住。这样，我心中释怀一些。当我再回到他的病床前独自坐在他的身旁时，并没有树欲静而风不息的苍凉和子欲养而亲不在的感叹！爸爸宁静地躺在医院的病床上，被白色的棉被盖着，好像睡著了。痛苦不安的表情走了，再没有呻吟不适的声音和气若游丝的呼吸压力。我摸着爸爸的光头，同我轻拍自己的小孩那浓密的头发一样亲切，感觉彷佛回到儿时爸爸把我抱起，用手轻扫我的短发，呵护地对我说很乖。这一刻，我静默沉浸在一种无法言说的惜别情怀里。
思绪至此，静静的，真实情绪不能自已的流露出来。一段段我们父子间处在人生不同阶段深有意义但又平凡的生活片段涌了出来。作为一位十多年里几乎每周都见到重病及临终病人的医务社工，在爸爸走之前的日子我已感应到他有限的生命时日，甚至可以预料到他将离世的日期。但我没有与家人明说，而只是讲述我所了解的医学知识和我同医生的对话，借着这些向他们反映爸爸的恶化情況。他们也心中有数。作为孩子，我也难免期望病情好转。其实，在爸爸去世的前几天里我已开始在脑海中重温与他共度的人生片段。人生七十古来稀，父亲在八十多的高龄，历尽了人世间的塵缘世事。虽然他已高龄，回忆起那些片段，我们的父子亲情关系仍像停留在我的青少年时期一样，思考起来仍觉年轻。
在宁静的午夜里，病房空寂，医疗仪器都已停止工作。我还坐在他身旁，回顾我们的父子之情。我把手轻轻的放在爸爸的肩膀上，向他诉说。当母亲离世前，我还在念初中的时候，她独自跟我吩咐的三件事我都做到了。我有照顾弟妹，听爸爸的话及培养自己成为一名专业人才。我跟爸爸说，他的辛勤，紧凑的工作规律，简单的生活习惯及平和的情緒已经给孩子们带来了稳定的成长环境。也因为他老人家的凝聚力，儿孙都可以经常相聚。他为家庭付出的也都做到了，而且已经在很长一段时间陪伴我，见证和分享我人生成长中一连串的重要阶段。
我继续同爸爸诉说。妈妈因绝症很年轻就去世。我年纪渐长，甚至已经过了母亲离世时的年龄，在人生和工作的经验里，看惯生老病死，悲欢离合。回想当时，我觉得在妈妈还有能力与亲人沟通時，总有一种一言难尽，百般滋味在心头的感觉。在悲伤的情怀中，人会觉得能讲的如果未能讲出来就没机会了，但同时又有种欲语还休的感受，结果成了相对无言。然而，即便想说了，又不一定能表达出那些既沉重又复杂的心情，还可能找不到符合心意的语句。加重的病情会影响病人的集中力和思考力，慢慢的失去自然表达的功能，想再说也没有机会了。妈妈自从被确诊便开始经验那种患得患失的心情。在接受治疗期间，病人自己，孩子，配偶和其他家人的心情都交织着希望与惶恐不安。从乐观到担心，从失望到愤怒和绝望，最后只有无奈的接受病情已不受控制。即便这样，仍会盼望有奇迹出现。每天继续希望生命能够一天一天的延续下去。这是一个非常敏感与伤感的处境，夹杂着骨肉即将分离的丝丝哀愁。
祖母当年年纪老迈，油灯枯尽时在纽约的养老院去世。她生前一直尽心尽力照顾我们弟兄姐妹们。我在她的遗体旁也曾诉说：你在家族中的使命已完成了，感谢你无私的奉献！父亲，你也和祖母一样为儿孙们带来祝福！我希望我的孩子将来也可以延续这个慎宗追远的传统。
如今父亲平安的离去，丧礼完美，家人都很安心。俗话说高龄去世已是笑丧。让我这位长子心生慰藉的更是十多年来临终关怀的工作体验带来的特殊情结。
在父亲失去自主决定能力，身体状况已达到生命尽头的倒数阶段时，我和家人做出的不再延长生命，让他自然离世的决定也是艰难的，是参混着子女的不舍和社工的明了双重身份权衡出来的。舒缓疗护是临终关怀的基础。疗护的重点是要舒缓由晚期疾病而引起的症状，用药物减轻身体的疼痛与不适。整个医疗团队使用姑息治疗，方向是了解病人在身体，心理和心灵上的需要，再根据这些需要提供合适贴心的照顾。当病情不再受控制时，家属容易倾向把一切注意力集中在病情变化上，一直担心病情会继续恶化，也不停地希望病可以改善和治愈，这样病人就会“好起来”。而对病人自己来说，真实而直接的体验其实是不停增加的疼痛和反复的身体不适。这些身心症状的痛苦既陌生又强烈，而且还都是在人生中从未面对过的。当病人的病情及身体症状不断恶化时，在没有乐观改变机会的现实空间里，社工真的需要丰富的专业知识和多年的实践能力，加上深入的共情及同理心才能给家人提供更贴心的关怀。
我作为临终关怀医务社工的服务对象是整个家庭单元。社工必须掌握家庭辅导的工作视角。如果病人患有不能治好的重病，当疾病可以好转的期望破灭时，社工需要面对充满绝望情绪的家人。在我工作中，我很希望了解及评估整个家庭的状态，掌握谁是最受影响的家人，然后提供个体与全家的心理安慰和疏导。这个时候，聆听家人的凄凉处境和情绪感受已经是种很合适的安慰途径。社工要与家属共同去探讨怎么把注意力从病人身上转移到家人自身心理调节的境界里，轻声的鼓励亲人，引导他们用语言表达那些无语问苍天的感慨。能够说出被压抑的心底感受就是一种深刻的慰藉。
医务社工在临终关怀团队中有独特的角色。医生和护士的角色在临终关怀的医疗团队里很分明，心理咨询师和社工的特征也各有重点。心理咨询师更多着眼于病人的个体心理，而医务社工则从医护角度出发，着重提供整合生理、心理、社会、文化、及心灵的全面支援。在美国做临床社工，在学历上要求从社工研究院毕业，在专业上必须有几年时间的实习，再加上必须接受多年临床督导的要求，才可以通过严格的政府认证。因为如此，我在美国临床社工的工作混合着社工和心理咨询师的两个角色。这工作常需要有独立行事的能力，也需要在整个医疗团队中发挥融合与互动交流的作用。作为临终关怀社工，我经常要面对病人及家属无限感伤的情绪，我的专业任务就是要协助病人留声，家人传意。我需要聆听病人诉说人生故事，也需要听到家人回顾病人与他们之间非常独特的人生意义及回忆。这是一个告别生命的准备过程。我和病人及家属之间的互动比较深入，就很容易建立稳定和信任的关系，以至能够在家族中发挥深远的影响力。
精湛剑术的练就离不开师父指点。前线社工的人生阅历，年纪和对死亡的人生体验都会影响社工在临终关怀上的整体工作能力。社工纵然能理解病人及家属的处境，但徒有感悟也不一定能道出人生的真理。社工有时会对自己的角色充满疑问，有些话想说但又不知能不能说。说还是不说，什么时候说，以及应该怎样说都是专业才能的演绎，更是一门语言艺术。社工除了可以从书本上学会各种病情与危机压力如何影响心理的知识外，还要接受督导。在接受督导的过程中，社工可以谈及和试演如何同服务对象说话。练习怎样去讲，也会明白有些话为何一定要讲，或者哪些话可以不讲。而督导师则需要拥有更专注，更广泛和更宏观的阅历及能力，才能夠对人事及问题的脉络看得更加清晰，以深邃的洞察力，将硬知识转化成丰富并有深层意义的见识。
社工一定需要有自我照顾的能力。在临终关怀里，社工讲的都是体贴的话，大部分病人及家属都会对这份关怀态度表示感谢。被感激也是临终关怀这份工作所带来的满足感之一。死亡的沉重压力会把病人和家属的情绪推到一个极端。社工都会在工作中默默承受这种非一般的情绪压力带来的二次创伤。社工需要有投入的时候，也一定要有抽离的空间。自我照料的方法很多，而且因人而异。下班后不要带工作回家，定期去做让自己放松的事，运动和吃好东西，把活泼的幽默情怀经常带进日常生活中，对自己的深层情绪反应多点觉察，再寻找语言表达出自己所体验的生与死的经历。在督导师的实践指导里，社工可以深入的反思临终关怀工作的意义，渐进地提升社工的临床个案能力。
我希望这篇文章可以对我亲爱的父亲，一位尽终职守的医生作出敬礼。
甘础琪
2016年3月
