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患者感言
[长春]坚强面对癌症 感受宁养关爱(长春宁养院患者)
发布单位:吉林大学第一医院宁养院 发布时间:2009-5-14

                      义工培训上的讲话

罗华晨

今天有幸和志愿者一起交流和汇报非常高兴,这样的机会作为我来讲不多了,别人论天、我是论秒了。首先向各位志愿者的善举表示衷心的感谢,并向宁养院的医务人员致以崇高的敬意,你们无私的奉献精神,燃亮了仁爱的光辉,为世间不幸的晚期、经济贫困癌症患者带来了生命的尊严和慰藉,充分体现了人性最高贵的一面。我分三个方面做以汇报:一、病情和感受;二、痛苦和体会;感想和感谢:

一、病情和感受

我的抗癌之路是极其坎坷的,不平坦的,艰难的,与死神抗争是艰辛的,生命是宝贵的,体验过生与死的我才真正懂得生命的含义.在得知自己患上癌症后,经历了焦虑、恐惧、紧张、无奈、迷茫、痛苦、无助,甚至怨恨的“黑暗阶段”。我在走上手术台的那一刻,有一种上天无路,入地无门的感觉:“为什么摊上我长了癌症?”“我不愿意死,可我还能活上多久呢?”

随着时间的推移,在这个时候我只能靠自己把心态调动起来。只有用一个乐观的心,去面对现实,别无选择。

俗话说“病来如山倒,去病如抽丝”,“战胜癌症要过三关:第一关,从怕死到不怕死。科学家有过统计,在癌症病人中1/3是被癌症吓死的,1/3是乱吃药乱投医“药死”的,真正因癌而死的只有1/3。我可能就是属于后者吧。剩下两关就是康复关和回归社会关

回首病程,一言难尽....... 与死神抗争、与抗癌抗横之路真是艰辛又如此艰难死亡并不可怕,可怕的是面对死亡时精神与肉体的痛苦与折磨,生命的宝贵在我身上得到真正的体验。(有人说了,如果我得了癌症,带上钱……)

现在每天身体都在疼痛,吃一次强烈的止痛药(吗啡缓释片)最多能顶10小时,我只要稳定一点,就用手中的画笔,用绘画、书法等个人爱好转移疼痛的注意力, 20071117日手术,右下肺叶切除,确诊为肺癌晚期(支气管腺型),目前已经转移到骨头多处[颅骨、骶骨、骼骨、髋骨、腰椎第二节等],疼痛难忍,不但自己痛苦,给家人也造成痛苦.

儿子看我寂寞、孤独,为我开通了博客,在网上好心的网友们十分关心我,经常询问我的病情,咱们的宁养院也是我通过网络知道的。整个病情叙述需要许多文字,由于身体原因又不能打太多的字,我就用写诗歌形式把病情和抗癌的经历记录下来,让大家了解我! 我叙述一下,也让在座的志愿者们对癌症病人心里有个初步的认识,从而达到理解,更好地服务。

《确诊肺癌----手术》

咳漱以为咽炎造成医院检查确诊癌症听后顿感如雷轰顶难道这样结束人生。

妻子奔走到处查证,儿子辞职告别京城肺癌诊断确凿无误进行手术全力照应。

注:20071117日确诊癌症并手术。

《术后感染--导致气管瘘》

本想术后能好转谁知肺部又感染医生确诊气管瘘要想堵上有点难。

全国名医询个遍,各大医院问个全要想堵上气管瘘除非奇迹能出现。

肺部胸腔插俩管靠它喘气来生还遭得那罪别提了人要生存咋这难。

医生告之备后事气管瘘来无法治时间长了肺衰竭堵瘘还需自控制。

既然如此回家转不想病情心放宽真没想到瘘堵上心中欢喜笑开颜。

注:医生偷偷地告诉家人顶多能活三个月,准备其后事,20071117日至1220日出院,200814日气管瘘神奇地堵上,医生感到纳闷,气管瘘要想堵上只有炎症消除、依靠自身功能,全国各大医院没有临床病例,我算是奇迹了!

《化疗---放疗》

化疗完了又放疗两个疗来罪难遭头发整把往下掉恶心呕吐睡不着。

吊瓶从早挂到晚一天就得上千元就算医保能承担剩余部分难成全。

:2008116日开始化疗, 410日结束进行四个疗程;65日开始放疗……..7月份又开始化疗...

 

 

 

《骨转移》

肺癌又见骨转移两行热泪夺眶滴未来岁月难知晓思绪阵阵心潮击。

骨转移来真可气,而且还是大面积医生挠头我忧郁整天骨痛酸唧唧。

生老病死是规律,乐观坚强不言弃;莫使生命空度过,要让光阴满生机。

心情随病情而变化,活着真好,我要坚强,因为上有86岁的母亲需要我抚养,房子还有8年的贷款,积蓄已用尽,!好多博友要帮助我,我要谢谢这些好心人.

《没钱医治压力大》

如今积蓄已花空无奈病躺在家中本应每月一复查,没钱医治压力大。

即使就医有医保医疗费用吃不消药一好点就自费挣的不如花的贵。

住院十天一万多忧郁烦恼没有折自费购买易瑞沙仅此每月一千八。

工资买药都不够心里滋味太难受家人苦闷泪儿流外债难还心忧愁。

二、痛苦和体会

癌症就是一个慢性病,消磨你的意志,折磨你的身体,摧残你的幻想,让你所有生命的渴望破灭,让你一次一次体会绝望。截至今天我活了526天了。住了14次医院。

坐在病房的窗前
望外面黑洞洞的天
这场生命的苦雨
还要下多少天
坎坷的路
还要走多远

未知的力量
将我变成
悬崖上的树
置身在万丈深渊的上面
只要一个雷劈
就会失去存在

真想啊
用滴血的心
唤回昨日的平白
用满头尽失的青丝
捞来不屑一顾的从前

癌痛的细胞

在我的骨内肆无忌惮

夜里,让我思绪万千

骨痛,让我彻夜难眠

真想睡下我不会醒来

醒来也是持久的苦难

 

亲人朋友

让我乐观、让我坚强

也渴望奇迹在我身上出现

我不愿让他们看到疼痛的样子

在他们面前

还要扬起虚伪做作的笑脸

 

我深知

生命谁都畅想

我何曾不渴望

生命靠经济来支撑

抗癌是一场战争的漫长
是一场经济代价的高昂

 

一年多的抗癌之路

使家中的积蓄几乎花光

寄托着甚至是倾家荡产

才换来的生的希望

这种痛苦的忧伤常人是无法想象

好友的接济和帮忙

使我落泪永远铭记在心上(谈一下网友…………)

 

我爱我的网友

是你们解除了我寂寞给我力量

我爱我的病友

是你们失去亲人

却把剩余的高昂药物给我寄上

我爱宁养院的医务人员

是你们减轻了我的痛苦,还我生命的尊严,提高了我的生活质量,

是你们一次一次来到家中,嘘寒问暖,为我把药送上;

是你们不厌其烦,为我解除心里负担,无私地把爱送上;

是你们不辞辛苦、邀请专家、免费检测、赠我药物、到处奔忙;

啥叫危难见真情

这回我亲身体会到了它的真正含义和人格的高尚

 

我深知

肺癌存活五年不到百分之十

但我知道生命,不可以轻易放弃;
有亲友的关怀,有朋友的鼓励,

创造奇迹有时候还需靠自己!

三、感想和感谢

为了不让贫困晚期癌症患者在极度痛苦中等待死亡的降临。咱们医院08.10.28日设立了宁养院,目的是缓解患者身心痛苦,做到生死两相安。省慈善总会、宁养院和新闻媒体又联合发起——“尊严辞世 笑离人间”临终关怀特别行动,面向全省征集500名贫困癌症晚期重度疼痛患者,我也是其中之一,近半年接受宁养院服务、关爱,使我感受至深。

一是爱使我感受了我温暖。你们的爱心、耐心、细心加责任心,让我和我的家属无不为之感动。从心理辅导、上门服务、专家会诊、免费检测感到了温暖,令我们减少痛苦,精神压力,得到了心灵慰藉,提高生活质量,给予我信心和力量,重拾生命尊严,感受人间最后的真情与关爱。每个人的一生,无论是贫穷还是富贵,是平淡还是坎坷,都会面临一个终极问题———死亡。当死神悄悄临近,难免会有一些恐惧和孤独。这时候,多么希望有一双温暖的手伸过来,有一声温暖的话语在耳边响起呀!直到身体的每一个细胞都停止游走,安详、舒适、有尊严而无憾地走过人生旅程的最后一站,那该多好。这就是临终关怀,你们做到了。我认为这种以人为本无私奉献的品格是非常伟大的!

二是爱使我体会到了真情。宁养院的各位医护人员和志愿者能够全心全意,不求回报而自愿以爱心奉献给病人和家属,使我感到了“天地存大爱、人间有真情”!不仅是对病人,对家属也是安慰:每一个患者家属来领取药品,心情都很沉重,他们的心理都承受着巨大的压力,有些家属为了向病人隐瞒病情更是说了一个又一个善意的谎话,他们的精神几近崩溃。而宁养院人员认真地按处方发放药品,详细告诉药品的使用方法、用量,他们待人坦诚、知无不言、用药慎重、工作仔细认真的态度,让我们深受感动。

三是“爱”让我坚强而乐观。在这一年多来,虽然身体受到了常人无法想到的痛苦和病魔的折磨,但得到了方方面面好心人的帮助和关爱,我也算活得有滋有味,平时用书法绘画转移疼痛的注意力,一年来画画百余幅,在参加沈阳铁路局举办的“改革30年美术书法大赛”中,作品荣获金奖。我的网络里有46为博友为专发博文,如《他是一个值得帮助和尊敬的铮铮男儿》、《送给抗癌勇士华晨之歌》,东亚经贸新闻,城市速递媒体几次报道了《长春才子患重病,30余博友合力捐助》的文章和事迹,我感到只要想得开,方得下,就会过得也很实在……如果可以,我愿将自己的遗体和眼角膜捐赠给医学界和需要的人,让他们重现光明,将爱的接力棒延续下去……病魔无情,人间有爱……。我想祈盼癌症早日攻克,同时我还想鼓励那些正在受病魔折磨的人,鼓起勇气与毅力,与病魔抗争,与生活挑战……只要自己不放弃,人生就没有过不去的坎……勇敢地活下去。再次感谢宁养院和志愿者的同志们,尤其是以刘芳主任为首的白衣天使们,愿天下的好心人一生平安,这正是:

华晨有病众人牵

宁养关怀心相连

感动感激加感恩

人间大爱记心间

 

感叹人间处处情

身患重病家不宁

声声问候三春暖

宁养关爱入门庭

 

宁养服务到我家

温暖如春自天涯

送来药物解病痛

亲情鼓励把油加

 

 

 

 

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