2013年10月12日“世界姑息宁养日”山西省肿瘤医院宁养院按照宁养院的安排进行了周密的计划，围绕“世界姑息宁养日”主题——鼓励纾缓照护之全面、关注及实施：走出误区，开展了一系列的宣传、义诊及医患座谈。

 

  一、爱的倾诉

      2013年10月8日，我们宁养院的全体同仁和志愿者在“心灵花园工作室”组织了主题为“爱的倾诉”团体活动，我们邀请以家庭为单位、义工持续服务较好、患者的生活质量明显提高的患者家庭来参加此次活动。共有10个家庭14位患者和家属参加，其中患者3位，家属11位，4位义工、宁养院同仁。

 

      社工辛丽艳首先介绍了此次活动的目标是：提高癌症患者及家属的生活质量,增进患者和家属之间的亲密关系,呼吁社会关注纾缓照护，为癌末患者家庭提供更多的社会支持资源。

 

      义工耿军亮让大家首先自我介绍；接下来在音乐“高山流水”的衬托下我们一起做了“放松治疗”；社工辛丽艳老师说：我们这一辈子会遇到很多事、很多的人，在不同的境遇会有不同的感受，无论生命中的那些难忘时刻，总会有一些人陪伴在你左右，也许是你的父母亲人、也许是你的亲密爱人、也许是你的知己友人，他们与你相依相伴，不离不弃，让我们勇敢的说出我们心中的爱和感谢吧！

 

      患者刘先生首先分享了他的患病经历，他说：“我一开始是在山西大医院确诊的肺癌，医生说已到晚期没有治疗价值，让我回家养着，当时我万念俱灰，每天焦虑得不能活，整个人被疾病和糟糕的心理状态折磨的不成人样，半月后由于持续胸痛让我无法休息、吃饭，我的身体极度消瘦，我爱人看到我的状态急在心理，不能让我等死，我爱人从网上了解到宁养院是救我的地方，立即帮助我申请了宁养服务，半年来在宁养院的帮助、陪伴下我一天天的好起来了，疼痛缓解了，心理舒服了、敞亮了，我的生活可以重新开始了，现在我可以出门散步，可以见朋友了，面对我的疾病，我现在不怕死了，可喜的是我家的房子得到了社区拆迁补助，感谢宁养院医务人员、辛老师及义工同学们给我提供的帮助、陪伴；我在这里还要谢谢我的老伴对我的无微不至的照顾，谢谢老婆！”刘先生和爱人相拥在一起热泪盈眶。

 

      辛丽艳社工说：第一次家访时刘先生看到我们时的第一句话说：姑娘你看到我脸上的“死相”了吗？我们当时被他的话语惊呆了，什么是“死相”，刘先生说我的眉毛上是灰色的，那就代表是“死相”。在宁养院及义工的的帮助、陪伴下，刘先生现在病情稳定了，疼痛缓解了，生活质量明显提高了，我们大家都为他高兴、鼓掌。

 

      患者曹女士今天克服了路途遥远，左侧上肢活动不便的困难，早晨6点半就从家里出发和她的丈夫一起来到了会场，她也和大家分享了她的抗癌心路，她告诉我们：辛老师带着义工同学们第一次来到我家看望我时，当时我由于疼痛正在床上打滚，当时我的情形把义工同学们吓得都不知道该做什么，辛老师走到我的床前拉住我的双手，叫我爱人拿过来我的止疼药，熟练的打开塑料袋里的吗啡片，迅速拿出两片说：曹大姐你把它咬碎了吞下，我当时按照辛老师的指导，吃下了药片，约10分钟后我的疼痛缓解了，辛老师一直坐在我的床前帮助我按摩着疼痛左侧胸部和上肢，她不是我的家人和朋友，跟我非亲非故，她对我的好，我一辈子会记着她，曹大姐朴实的话语感动了在座的每一位患者和家属，也感动着我们这些宁养人。在大家的见证下，曹大姐向她的爱人说出了藏在心里的感谢：“谢谢你--老公，是你的爱让我重新站了起来。”

 

      患者要先生是一位右侧腮腺癌的患者，由于多次手术及术后复发，现在肿瘤不但侵犯了面部引起肿胀、疼痛，压迫面部神经引起张口困难，无法讲出一句完整的话语，即使是这样，当他听到宁养院今天有活动后，他拄着拐杖，非要让儿子带他一起来参加，他还让儿子替他制作了一面锦旗，将他对宁养院及义工的感谢表达出来，他费力地向大家表达了他对宁养院及家人的感激之情，儿子在一旁搀扶着他，社工辛老师在一直用鼓励的眼神陪伴着他，大家看到他如此坚强向上的生活态度，不由得竖起了大拇指。

 

      患者张大哥的妻子和女儿一起来参加今天的活动，代表着照顾者的心愿。女儿眼含泪水地诉说：老父亲患病后，年老的母亲拖着体弱多病的身体，一方面照顾着患病的父亲，每天做饭、喂饭、擦洗，另一方面还不愿意影响孩子们的工作、生活，女儿说完后激动地回馈了妈妈一个紧紧的拥抱“妈妈您辛苦了”。

 

      之后大家踊跃发言，分别讲述了在照顾过程中的艰难和不被理解的过程。社工辛丽艳鼓励大家说出了彼此的不容易，指导大家勇敢的说出“你很棒”、“你辛苦了”“亲爱的、我爱你”、“你累了、休息一下”，患者和家属们互相问候，道出了“爱和被爱”的话语，大家感到其实让自己的亲人明白自己的爱意是那么的重要，正能量渲染了活动气氛。

 

      牛润桂主任为患者及家属解答了一些家居照顾方面的问题，整个活动大家都非常投入的参与，表示收获了很多。

 

      会后，大家还不愿离去，相互交流照顾病人的经验、用药体会等，使我们感到此次活动安排的及时和非常必要，今后我们会经常举办。

 

      最后，大家一起站在要先生的赠送的锦旗后面合影留念，齐声喊出“加油”。

 

      山西传媒学院编导系的老师们为我们全程进行了记录拍摄。

 

 

 

 

 

 

 

二、宁养日宣传、义诊

      10月12日，宁养院在医院门诊大厅巨大的电子屏幕上全天播出“世界宁养日”的主题及宣传内容，同时在医院大厅进行义诊活动，医院对我们的活动非常的支持，组织了相关科室的专家一同义诊，心理咨询师吕雪飞副主任医师给广大患者及家属讲解了《心理干预对晚期癌症患者的情感障碍的影响》，医院大厅内患者及家属纷纷咨询、了解病情，专家顾问们详细解答询问，得到了广大患者及家属的好评。

 

      期间，宁养院的同仁们将四幅宣传版面、主题横幅悬挂在大厅东侧，摆放了桌子和各种宣传材料1000余份，在发放资料中，大家同患者及家属交谈、了解他们的需求，为我们今后的工作改进收集好的建议，一上午的时间很快所有的资料全部发完，临近中午还有的家属意犹未尽又追到宁养诊室继续和我们交流、索要资料。

 

 

 

 

 

 

 

三、同兄弟医院合作、下乡问候

      10月16日我们同太原市疾控中心、太原市人民医院、清徐县中医院、清徐县疾控中心合作一起走进县城中心广场,开展了宁养理念、慢病防治的知识宣教、营养知识的宣导、慢性疾病的治疗与康复的知识普及。当地的政府部门非常重视，县卫生局王局长、疾控中心侯主任看望并慰问大家。由于一周之前县电视台、广场巨大电子屏幕上就已经报道了省市专家义诊宣传的消息，牛润桂主任一到会场就被咨询的人们团团围住，不停地问着，有的拿出了片子、检查单、病历等让她解释，她应接不暇耐心地倾听、回答，使人们感到无比亲切，大家奔走相告人们越聚越多，一直到中午12点多人群还没有散去。在场的当地电视台记者等了一上午才等到时间采访了她。辛丽艳社工在一边为咨询的人们提供咨询解答，一边同时为他们测血压、脉搏，忙个不停；两位志愿者也忙着为周围的人们发放宣传资料，一位大伯说：“我知道你们宁养院是李嘉诚先生捐赠与肿瘤医院合作，免费为患者提供止痛药的地方，你们还去到很远的地方，到病人家看望他们，我村就有一位老人现在正接受你们的关爱服务，你们真是我们的贴心人，李嘉诚先生真是好人啊”！

 

      10月17日晚上八点，太原电视二台“发现”栏目对义诊盛况进行了报道。

 

      一周紧张的活动，我们虽然很累，但是大家觉得收获很大，让更多的医务工作者及大众深知舒缓照顾之重要。