在我原有的认知里,宁养院主要工作是缓解癌症晚期患者疼痛,安抚患者心灵。跟随宁养院老师家访,亲身体验,心中不禁震撼,宁养团队不仅要关心患者,还要深入了解患者家属的心理,帮助患者和家属搭建沟通桥梁,引导他们接受现实,陪伴患者平静地走过最后时光。
我跟随社工老师看望的一个七岁半小女孩,脑瘤晚期,因肿瘤压迫,已无法发声,只能用眨眼与父母交流。第一眼看到躺在床上的小女孩,若不是带着氧气管和胃管,还以为是熟睡的白雪公主。孩子的爸爸妈妈和奶奶都在床边陪着,给孩子按摩皮肤,用唇膏润嘴唇,三双眼睛盯着孩子的一呼一吸,眼里充满了悲伤和疼爱。
孩子妈妈满眼含泪地给我们讲孩子的聪明可爱,如何心疼妈妈、“欺负”爸爸、喜欢哥哥。一个被众星捧月般成长的小公主,突然有一天生重病了,躺在床上不能言语了,那些疼爱她的人,有多么难受,多么不愿接受现实。
孩子妈妈感到非常无助,她说孩子在生病期间曾问过“妈妈,我会不会死”,听到这话她非常痛心,不知道如何告诉孩子死亡是什么?
社工老师深入了解患儿情况和家庭关系,得知孩子特别喜欢爷爷,而爷爷在两年前去世。孩子想爷爷时,妈妈曾告诉她,爷爷在星星上看着她。于是引导孩子妈妈可以用同样的语言安抚孩子的害怕,告诉她就快要见到爷爷了,爸爸妈妈永远爱她,以后在星星上也可以看到爸妈...... 之后,我们还详细讨论了如何给孩子安全感的方法,提醒家属不要忽略了家里另一个孩子的感受并给予指导。孩子妈妈握着我们的手连声谢谢,她说意识到了以前未曾想过的问题,明白了应该怎样做。
我也在心里默默祈愿孩子的家人能少一些悲伤,要永记那些美好的时光。
这次家访,更坚定了我做义工的心,我个人之力虽渺小,却仍要以善小而为之。
笔者(右)陪伴家属从宁养院返家途中一路安慰 (本图为笔者服务其他个案时留影)