(经过高杰的一番心理疏导,患者李女士脸上露出了笑容。)
4日上午,在江北水城旅游度假区于集镇,37岁的癌症晚期患者李女士迎来了聊城市人民医院宁养院主任高杰等人。
在不到一个小时的时间内,高杰安排工作人员对李女士检查身体,并和她聊天,耐心地开导她。等大家离开时,最近一直难过的李女士,脸上重新露出了笑容。
有句话说,久病床前无孝子。其实是说,陪伴病人是一件苦差事。而如果病人是癌症晚期患者,那么,临终关怀所承载的精神压力和劳动量,亦非其他工作可比。
如果家里有癌症晚期病人,如何照顾和宽慰?要注意哪些问题?如何才能让病人少遗憾,更轻松?
我们认为,在众多患者家庭还不太接受外人介入的现实环境下,在宁养工作人员与患者数量对比严重不对称的今天,这些临终关怀知识的掌握,于患者有帮助,于我们自身,亦有好处。
该不该告诉病人实情?
常去“家访”的高杰总面临这样的纠结:有些应该给病人说透的话不能说出来,一些医嘱更无从谈起。
原因只有一个:病人还不知道病情,因为家人一直瞒着。
“我们理解患者家属的担心,很多人害怕病人承受不住,精神崩溃加重病情。”高杰说,有些家属还能举出例子意图证明,很多病人是被吓死的。
“其实这些说法是不对的。”高杰说,每个病人病情、体质不同,从得病到去世的时间长短并不一样。相反,从医疗角度来说,及早告诉病人实情,并通过合理方式帮他们度过各个心理适应期,有效释放病人的精神压力,其实对于缓解病情,减轻疼痛都是有好处的。
“说句实话,瞒也只能瞒一时,因为病人也有自己的判断,并且随着病情加重,身体出现一些反应时,谎更是圆不下去的。”高杰说。
宁养院工作人员姚荣告诉聊城晚报记者,家属对病人隐瞒病情,还会带来的后果是,病人因为不理解,容易产生怨恨心理。“病人会觉得,我身体难受,你们为什么不给我看病,是心疼钱吗?”姚荣说,另外,因为病人不了解病情,无法对后事做出安排,难以利用最后时光满足心愿,不但自己会留下遗憾,也会让家人特别后悔。“尤其是一些年轻的患者群体,因为病情发展更快,最后时光往往更短。”
高杰说,这样的遗憾在市民王女士心里有着更深切的体会。她的母亲得病后,一家人一直瞒着,直到老人去世。正因为如此,老人最终连只言片语也没给孩子留下,如今每年扫墓,王女士都要在墓前念叨很长时间。
“很多人担心患者承受不住压力,实际上,病人长时间身体不舒服,已经有了一些心理准备。”高杰说,可能在获悉实情后最初难以接受,但他们的心理远没有我们想象得那么脆弱。“我曾经告诉几位家属,如果病人承受不住放声大哭,那你们也可以跟着大哭,这种宣泄,对大家未必没有好处。”
他们的抱怨只是抱怨吗?
陪伴癌症晚期病人,家属常常要面对巨大的心理压力。这些压力,来自对病人癌痛的无助,也来自对自身定位的担忧。
很多家属有着这样的困惑,虽然已经尽量让病人更舒服,但病人还是会有一些抱怨,这些抱怨让人委屈。
在高杰看来,这些抱怨中,有一部分是因为病人不知道实情导致的。而对知道病情的患者也出现的抱怨,家属则要认真揣摩其真实想法。
“一位患者妻子说,病人有一天告诉她,想吃外面餐馆做的一道菜,她连忙跑出去买,等了很长时间回来后,病人又说心里难受吃不下了,还抱怨妻子出去了太长时间。”高杰说,他当时就告诉病人家属,病人有抱怨,也是自身一种心理疏导,而之所以只把这些抱怨讲给她听,其实也是在说明一个问题:病人只愿意把心里话说给最亲近的人听。
“我告诉她,当你把那道菜买回来,可能这一会儿病人确实身体出现变化吃不下,但其实他的抱怨里,有感激的成分。”高杰说,病人知道病情后,一般要经历这样几个阶段:不愿接受的不承认期、现实承认期、讨价还价期、抑郁期、适应期,当然,并非所有的病人都会完整经历这样几个阶段。在每一个阶段,病人的心理活动都是不一样的。家属应该仔细揣摩每个阶段病人的心理变化,一起排解心理压力,这对于缓解疼痛感也有好处。
以讨价还价期为例,这一阶段,病人知道了自己的病情,但往往还心存幻想,经常会对身边的人说,“这个医院看不好,我们能不能去其他地方?能不能试试一些偏方?”
在宁养工作人员看来,这个阶段,其实对家属来说,也是一段纠结期。很多病人及家属依然从心里不接受这个世界难题,老是觉得能发生奇迹,因此放弃正规治疗和临终关怀,转而寻找“旁门左道”。而现实是,这些偏方不但解决不了问题,花费却不菲。我们所说的“大病致贫”现象,其中有一些就是当事人不正视现实,脱离正规医疗体系造成的。
家属到底都能做些什么?
4日上午,在对37岁的癌症晚期患者李女士检查完身体之后,高杰和她聊天。听她说自己生病前的故事,让她找出以前拍的美丽照片翻看。
李女士早就知道自己的病情,她的问题是,缺少能一块“说说话”的人,所以想让高杰牵线,找和她年龄相仿的癌症患者。
如今,像李女士这样年轻的癌症患者在增多。在宁养院收治的病人中,40岁以下的患者就有15人。不过,在高杰看来,李女士需要的交流对象并不好找,所以他把自己的电话号码留给了她,并准备联系义工定期去看望她。
在高杰看来,除去身体的疼痛,病人最难过的其实是心理关。而受传统观念等因素影响,我们对生死教育接触较少,不仅是患者本人,就连家属都不能正确看待生死。高杰以乔布斯举例说,相比国人,外国人对此看得要更为从容。而相关统计显示,越是能看清生死,越是摆脱了死亡恐惧,减轻了精神压力,癌症患者反而能撑更长的时间。这也是为什么,如今越来越多的人开始关注临终关怀,通过合理的心理疏导,提高患者的生活质量。
那么,对于患者家属来说,到底能做什么?高杰说,宁养院对义工会有简单的几点要求。这些要求其实对患者家属来说同样适用。其一,多让患者回忆过去,让患者以此回顾一生中意气风发之时对社会及家庭的贡献,帮助他们缓解心理压力,鼓起生活勇气。在和患者聊天的过程中,少说多听,多尊重,即便此时病人的说法非常荒诞,也可能是他们此时的真实感悟;其二,以同理心待之,接受患者的内心想法,从患者的角度看问题,不居高临下,不滥施同情;其三,要以真心接受患者的现状,陪伴时要安定,不能躲闪,更不能惊慌失措,要用自己的行为使患者觉得安心,放松。
(记者 刘磊 赵宗锋)