口述者：吉林大学第一医院宁养院 刘芳

整理者：本报记者 王潇雨

    一张小孩写作业的方格纸，反复折叠后已变得七皱八褶，上面用歪扭的字迹写满了感谢。这是一位家徒四壁的50岁直肠癌患者在得到镇痛治疗后，所能想到的最质朴的回报。这封简陋的感谢信，却是我在吉林大学第一医院宁养院工作的近十年间，收到的最为珍贵的礼物。

    恶性肿瘤是医学难题，伴随而来的疼痛乃至死亡更是绕不开的话题。当患者生命即将走到终点，无论出身贵贱、贫困与否，都应该让他们的最后一程走得安详而有尊严。这是吉林大学第一医院宁养院开设的初衷。从最初为晚期贫困癌症患者提供镇痛服务，到居家护理指导，再到帮助患者提高生活质量……我们在探索中发现，疼痛控制仅仅是宁养院这一慈善医疗机构服务的起点。

一点镇痛，就能给他们的生活带来很大改善

    2008年，在吉林大学第一医院肿瘤中心工作的我，受命带着2名医生、3名护士一起组建宁养院，这对于主攻肿瘤治疗的我而言，是一个不小的挑战，因为当时大家都很迷茫，不知道宁养院到底要做什么。“我们要帮助这些身处生命末期，在痛苦边缘挣扎的病人更好地生活。”院长只交给我这句话。抱着这个看似简单的信念，我和我的团队首先开始了宁养院的镇痛服务。

    那个时候，癌痛治疗还没有引起足够重视，有的患者发生癌痛后没有规范用药甚至根本没有用药，很多地方也没有相关药品用于充分的镇痛治疗。家居镇痛，宁养先行。为此，我们开始免费为长春市及周边100公里内的贫困癌痛患者提供药物止痛服务。第一次上门探访时，大多数患者都非常痛苦又束手无策，我们评估后用了相应剂量的镇痛药物，第二天电话回访时，患者反馈他们的状态已经得到了改善和缓解。这给我们非常大的触动，原来一点点镇痛治疗就能让患者的生活质量获得这么大的提高。

治痛更要治心，让他们开心地活、平静地走

    接触患者久了之后，我发现，镇痛治疗只是一个方面，关注患者的心理健康也极其重要。肿瘤患者常常会有很重的心理负担，不同阶段的心理状态也不一样，情绪很容易反复。这个时候，给他们更多的心理疏解，也能让他们对抗肿瘤治疗更加有信心。特别是临终患者，更需要特别关注，让患者和家属都能平静地面对死亡议题。

    “飘雪风寒暑天九，路滑车多步难行，老伴儿手提三餐饭，步履蹒跚奔医院，公交车站人聚散，久等盼来253，车内拥挤登车难……四目相对默无言，情感全在饭菜里。”这是肺癌晚期患者李先生临终前写给老伴的“送饭歌”。李先生在坚持几个疗程的抗肿瘤治疗后，情况一直没有明显改善，整个人日渐憔悴，情绪也变得越来越低落。接受宁养服务后，社工注意到他平常喜欢写诗作画，就建议他多画画，调节心情。李先生走后，他的老伴对我说，“他走的时候是开心的，我也没有什么遗憾了。这些画和诗，也是给我留了些念想，我一个人不会太孤单。”

    “死亡教育”是传播宁养理念和姑息治疗文化的重要途径。如果每个人都能认真思考“如果今天是我生命中的最后一天，我该怎么过？”我们就会更加重视生命、珍惜生命，也就知道该如何让生命更有意义。

爱心接力，可持续提高患者生命质量

    接受宁养服务的患者都是一些生活贫困的患者，有些人甚至连到宁养院拿药的路费都凑不齐。除了医疗方面需要帮助，他们的家庭生活还有很多困难。要让这些贫困患者的生命质量得到提升，单靠宁养院的力量远远不够。好在，在宁养院的呼吁和带动下，媒体、爱心人士、志愿者、慈善组织甚至患者个人都联合起来，在爱心接力的过程中，让提高肿瘤患者生活质量成为一份可持续的事业。

    60多岁的刘大爷从乐山镇徒步二十多公里来到宁养院，说自己实在是没有办法了：相依为命的老伴肺癌晚期，二人得知这个消息就像天塌了一样，家里连煮饭的电饭锅都没有，更别谈治病镇痛。宁养院的医生、护士上门给老太太做镇痛和护理指导，得知老太太卧床在家最大的心愿是看电视，宁养社工便联系相关媒体和爱心企业，给老太太买了液晶电视、电饭锅和营养品，并送上社会上好人心捐赠的慰问金和米面油。

    49岁的田大姐是位胃癌患者，已经转移到淋巴。她不仅是宁养院的患者，还是最活跃的宁养志愿者。平日里一得空，她就会给其他病友做心理疏导，病友们都亲切地称她田姐。田姐的微信群里有上百个肿瘤患者或家属，小到7个月，大到70岁。“宁就是让你没有痛苦、安静的走完人生旅程；养就是我们都像一家人一样相互照顾，互相扶持。”这是田姐对宁养事业最朴素的理解。

    宁养院是个慈善医疗机构，但它却带动了社会上许许多多的人关注癌痛患者群体，在这个过程中患者得到了帮助，我们医护人员和志愿者也得到了成长。而今，除了社会各界的爱心接力，政府也在着力从政策层面协调医保、基金、设立社工服务项目等，这让我对未来更有信心。但愿，宁养服务的发展，能使我们“哭着来，含笑而去……”

                                             刘芳主任探访癌症老人

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