[北京]2001年8月16日《中国质量报》报道：生命尽头的港湾
发布单位：北京肿瘤医院宁养院
发布时间：2004-5-13
在这篇文章中，你将无数次地看到一个我们常常故意回避的字眼—死亡。每每提到它，一个深奥无边的黑影就会迎面扑来，挥之不去。
写这段文字的时候，我没有回避它，因为无论生命科学的成果多么巨大，生老病死始终是一个自然规律：无论现代医学怎样进步，不治之症也将永远存在。
在这里，我不只是要讲几个故事，更重要的是要展现一种方式—死亡的方式：既然，人类无法逃避死亡，与其在恐惧和痛苦中离开人世，不如开辟一个“港湾”，让我们宁静而幸福地离去。
1 每个癌症病人都有自己的故事，但大多数晚期癌症病人却都要经历同一个苦难的洗礼—疼痛
减少疼痛是我的责任
“陈大夫，快请进！”一个头发有些凌乱、体态微胖的中年妇女把我们引进房间。这是北京劲松附近一个普通人家，两间屋子杂乱而拥挤。一张医院里常见的病床“横亘”在大房间一进门的地方，最引人注意的是躺在病床上骨瘦如柴、气若游丝的老马和墙上那幅三个人脸上都充满幸福笑容的“全家福”。在这里，生与死无情地碰撞着。
“马先生，这几天感觉怎么样，便秘的症状缓解了吗？”一进门。北京肿瘤医院宁养院的大夫陈钒就熟落地和老马医家聊起来。
老马，57岁。1997年因晚期肾癌做了第一次手术；一段时间后出现骨转移，现在胸椎以下全部瘫痪；今年4月，第四次手术失败，医院已无计可施，只有回家……
“吃了您给的药，最近不那么疼了，也没有在痉挛。上回您说要给她吃些蔬菜，注意给屋子通风。我们这么做了，他感觉好多了。”老马的爱人回答着。
按老马自己的话说，在陈帆他们来之前，每次疼起来总感觉无地自容。这个患癌症4年来一向被医生和亲朋好友认为很坚强的人，甚至让爱人去打听是不是可以“安乐死”。“那时候，疼得我真想死啊！”老马说。
据北京肿瘤医院康复科主任张宗卫介绍，目前癌症在世界范围仍然是一种比较难治的疾病。在我国，80％的患者发病时已经是中晚期。这一时期的患者的主要症状就是疼痛，大多属于中、重度疼痛。世界卫生组织早在1982年就提出，到2000年要消除全球癌症患者的疼痛，可我国的现状是解除疼痛的工作才刚刚开始，一些家庭贫困的癌症患者因为无力支付基本的镇痛治疗费用，最后只能在极大的痛苦中离开人世。
提起老马那些疼痛的经历，老马的爱人说：“是宁养院给了我们精神上的支持，也解决了实际困难。”她告诉我，癌症病人到了“等死”的地步，一般医院就都不收了，即使有医院可以收治，费用也支付不起了。因为得了癌症就是要倾家荡产。今年手术失败以后，老马和家里人都明白即将面临的是什么，他们已经能够接受这个事实。可是那种抽筋断骨般的疼痛却使他们难以平静地度过最后一段在一起的日子。医院给的止痛药不知道怎么用，有的药用了随即就会出现各种副作用。正在他们发愁的时候，宁养院走进了他们的生活。“陈大夫他们已经是第三次来了，他们告诉我们怎么样配合着用各种药，即可以去疼，又不会引起副作用。这以前我们都不知道。他们还教给我们不少护理知识，给老马做思想工作。”老马的爱人充满感情。
北京肿瘤医院宁养院于今年6月19日正式挂牌，至今已经为50余名晚期癌症患者提供了服务，它是李嘉诚基金会全国宁养院医疗服务计划的一部分。1998年，在香港爱国知名人士李嘉诚先生的倡导和资助下，汕头大学医学院第一附属医院建立了全国首家免费上门为晚期癌症病人提供镇痛治疗、心理辅导和生命伦理等方面照顾的临终关怀机构，李先生亲自为之命名－“宁养院”，意味宁静的养护。目前，李嘉诚基金会已经在广东、北京、辽宁、甘肃、江西、广西、上海、天津、福建、新疆等地开办了17家宁养院，基金会每年向每家医院资助100万元，配备专门的医护人员和设备。宁养院旨在提高晚期癌症病人的生活质量，并给予心灵的关怀和慰籍。通过入户服务、门诊服务、咨询服务等形式，为晚期癌症患者提供疼痛控制、心理辅导、临终关怀等免费服务。对家庭困难的患者，免费提供止痛药物。
2．宁养服务虽然不能挽救病人的生命，却可以让临终的人继续享受生命。
解除疼痛是门学问
同来的护士小国在给老马量完血压和体温之后，屋子里热闹起来。小郭和马家的护工在交流护理经验，我们两个记者在听女主人讲老马治病的经过，那边，老马竟然和陈钒聊起了已经开通了的四环路。“四环路你走过吗？”老马问。“我还没走过呢！据说各种设施都挺好的。这下三环的交通可以缓解一下了。”陈钒看着自己病人露出一脸的欣慰。“可惜我不能去看看去了。它是怎么绕的？”老马的爱人看见丈夫竟然一边说话，一边抬起瘦弱的胳膊比划起来，觉得特别惊奇。“他平时跟我们都很少说话。他已经没有多少力气说话了。今天陈大夫来，他高兴。陈大夫他们来了之后，我们的生活平稳多了。”她对我们说。
其实，宁养院几乎把平静带给了所有接受他们服务的家庭。
老王不到60岁，是北京海淀区的一个农民。因为感觉腹部剧痛去医院检查，结果是患了癌症。因为没有钱，没等确诊她就忍着疼匆匆出院了。宁养院的大夫来到她家的时候，她已经因为疼痛而出现了失眠、行动困难、食欲不振、消瘦等种种问题。宁养院免费向她提供了止疼药。据说，现在她已经能下床走动了。可是，她至今仍没有接受宁养院医生的建议－去医院确诊。
癌症晚期病人面临着肉体和精神的双重痛苦，他们可以说是最需要帮助和关怀的弱势人群；特别是贫困的晚期癌症病人，他们得不到最基本的医疗服务，没钱住医院，只能呆在家中痛苦地等待死亡的到来。近年来，国内的一些医院开办了为癌症病人解决心理问题和进行止痛治疗的门诊，但是，针对专门晚期病人的治疗在宁养院成立之前还没有。
一个年仅30岁就被癌症夺去生命的年轻人的故事使陈钒感动不已。那个年轻人20多岁时得了肺癌，之后出现肝转移。他没有父母，唯一的妹妹和朋友们为他支付生活费和医药费。宁养院成立之后，他的朋友们找到大夫说，他太疼了，帮帮他吧。宁养院为他进行免费止疼治疗后的第9天，他就离开了人世。之后，他的朋友们赶来感谢宁养院，说他走的时候很平静，没有再受罪。至今，宁养院的病人中已经有9个已经去世了，他们走得都很平静。
的确，宁养服务虽然不能挽救病人垂危的生命，却能帮助他们维护人生的尊严，并且在平静安详中走完人生旅程。
“宁养”一词的英文是Hospice，最早出现在20世纪60年代的英国，国内曾经把它翻译为临终关怀，在我国香港、台湾地区也被称为舒缓医学或善终医学，它是近年来国际上十分推崇和重视的医疗服务之一。党疾病的处理从“临床治疗”走向“症状控制”的时候，就可以称为宁养治疗。宁养治疗并不是放弃治疗，而是治疗的目标从“疾病”转向“症状”。香港地区一般认为接受宁养服务的基本条件是：医生认定病人是晚期癌症，其生存时间大致不超过6个月，身体疼痛，不适症状及心理问题需要辅导的病人；医生确定不适合给予治愈性疗法，只适合给予症状缓解性或支持性治疗等。目前，宁养治疗的服务对象主要是晚期癌症病人及其家属。也许，这就是为什么有人把这种服务看成是一种艺术而非科学的原因吧。
据介绍，我国香港地区的宁养服务比较完善，目前已经开办了13个宁养院，有252张床位。与国内宁养服务不同的是，它提供的服务不仅包括医护人员的定期入户服务和门诊，还设立了住院服务和患者到医院参加小组活动。另外，因为这项服务开始得比较早，对丧亲人士提供哀伤辅导也已经开展起来。参与宁养服务的工作人员由专业医生、护士、社工、职业治疗师、心理学家、神职人员和义工组成。1986年，香港善终服务会正式成立；1997年，舒缓医学学会和善终服务护士会成立；溪湖安宁疗护网等专门探讨宁养服务的网站也相继开通。不仅如此，1998年，香港又建立了舒缓医学专科，培养专门的舒缓学医生。近年来，台湾省“宁养”事业的发展也很快，成立了“安宁疗护（Hospice）教育示范中心”等专业机构，还在南华管理学院成立了“生死学研究所”。
3：古希腊哲学家苏格拉底曾经说过：“重要的不在于活着，而在于活得好”。
与死神握手言和
躺在床上的老马作为一个即将与死神握手的人，显得异常的平静，“我这一辈子值了，酸甜苦辣都有了，无怨无悔。”他瞪着天花板说。“我们冒着风险作手术，也算是跟疾病作斗争了。可是科学没有发展到治好这种病的程度，我只希望他能平静地走完人生的路。”老马的爱人泪洒衣襟，但语调仍是平静的。
有人说，10个得癌症的，9个是吓死的。这话陈钒大夫特别赞同。宁养院成立以来，有不少需要帮助的病人丧失了接受帮助的机会。情况常常是这样的，家属来打听情况，之后却谢绝了大夫提出的上门服务的建议，理由有的是不能让病人知道自己得了癌症，有的甚至是不能让邻居知道家里有癌症病人。还有些家属，为了能瞒住病人，竟然不肯去肿瘤医院治病。说起这些，陈钒有些哭笑不得：“其实，许多晚期癌症病人都知道自己得了什么病，瞒不住的。与其遮遮掩掩的忍受各种痛苦，不如创造一个透明、轻松的家庭和社会环境，让病人和家属都能更积极地面对疾病、面对人生，并且寻找到一个能尽量减少痛苦的方法。所以，我特别欣赏马先生一家面对死亡的这种成熟。
的确，每个人都会以独特方式去面对死亡，是麻木、拒绝相信、愤怒、沮丧，还是接受？拒绝这个事实带来的可能是更多的痛苦，甚至丧失尊严；理解并接受会让我们生活得更加平静和幸福。
但是，死亡的事实是不容易被接受的，许多人在做着无用的挣扎。这样说也许太残酷了，可这是一个不争的事实。北京一家医院曾经发生过这样一件事，病人已经死了，护士在做尸体料理的时候发现，他的静脉里还在“吊着”泰素（一个疗程要花1.6万元人民币）。其实，这样的治疗不但对病人无益，反而会增加他的痛苦、促进他的死亡。我们还能看到这样的情景，已经到了弥留之际的病人被放在重症监护病房里。围着他的是各种医疗器械。病人被放在中间，任何人都不能进入，亲人们也只能远远地隔着玻璃窗看着他。也许他不久就会死在这里，那时候，陪伴他的只有一堆“铁家伙”，他连跟亲人说句话的机会都没有。张宗卫主任曾经意味深长地说，把这种治疗换成宁养治疗才是更加人道的。
我们必须正视一件事情：无论生命科学的成果多么巨大，生老病死始终是一个自然规律；无论现代医学怎样进步，不治之症也将永远存在。据估计，我国的癌症患者每年新发100万人。在不到20年的时间里，我国癌症发病率上升了29.4％。有专家说，随着老龄化社会的到来，癌症的发病率还会相对上升。
事实上，死亡教育是几乎所有社会都面临的一个问题，香港为了提高公众对善终服务及相关设施的认识和了解，以及使社会更能接受死亡这一事实，专门成立了由专家组成的社区发展小组委员会，协助市民能够坦然地讨论与临终有关的事情。在国内，中国抗癌协会等组织也在为此努力着。
告别了老马一家，我们回到宁养院。一件“有趣”的事情发生了。一位中年妇女向陈钒询问用药的剂量。“他现在吃多少？”陈钒问。“我还不太清楚。”她回答。“那你现在能问问他吗？”“他就在外面，不愿意进来。”听到这儿，陈钒无可奈何地冲了出去。
当无法延续生命的时候，我们必须竭尽所能，为生命赋予意义：我们并不祈望长生不老，只希望在祥和、舒适和保持尊严的环境下活至生命的终结。
与死神握手言和吧，那样，我们能生活得更加幸福。
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