王宏医师 (陕西省人民医院宁养院)
今年8月19日是第五个中国医师节,值此撰写些许感想,以8月天气般的热度去迎接她。
我从事临床工作已39年,退休也5年了,专业是肿瘤外科。2021年1月加入陕西省人民医院宁养院团队,通过宁养院的工作深刻认识到该项工作的重要价值,从内心体验到了“人间有情,宁养关爱”善的含义。
感同身受
宁养院成立于2007年,当时我还在陕西省人民医院肿瘤外科工作。虽然知道这是李嘉诚基金会的慈善机构之一,但根本没有深入认识,甚至还有点“不屑一顾”。认为不就是给癌痛病人开点镇痛药吗!在宁养院工作后让我接触到了大量的晚期癌痛患者,看到了癌痛给病人带来痛不欲生的感受情景。给我最强烈感受的是一例晚期乳腺癌患者的案例。
孙女士,65岁。乳腺癌术后骨转移、右上肢淋巴水肿致右肩右上肢重度癌痛,疼痛评分10分。患者因疼痛和上肢淋巴水肿近日自杀2次未遂,我们立即家访制定了镇痛和治疗淋巴水肿方案,疼痛被及时控制,疼痛评分0-2分,爆发痛消失,右上肢淋巴水肿逐渐明显减轻,极大地改善了患者的生活质量。并通过细致的心理疏导,患者恢复了以往开朗的性格。再次探访时我善意的开玩笑问:“还有不想活的念头吗?”患者爽朗的笑着说:“我现在活得这么好,为什么还不想活,有你们我就有信心,可以说是你们救了我。”患者后续在陕西省人民医院肿瘤病院规范化进行着三线内分泌治疗和免疫治疗。镇痛药物用量及镇痛效果满意且稳定,疾病无进展,生存期已达10个月。
通过此案例体会到之所以以前对安宁疗护工作认识不到位主要是以下原因。在肿瘤外科临床工作中收治的病人绝大多数是早中期可手术的,无癌痛或仅有轻度癌痛,患者都未体验到中重度疼痛,临床医生也不会真正认识到癌痛对肿瘤患者带来的生不如死的痛苦,自然地在癌痛诊治上就会不足。我们宁养院服务的癌痛病人所提供的住院病历(包括在肿瘤专科的)绝大多数都没有癌痛相关的文字记录,由此就能反映出目前部分医生对待癌痛的态度。宁养院的患者大多数为晚期,癌痛几乎都是中重度,在肿瘤所造成的症状中最强烈的就是疼痛,大多数患者都用“痛不欲生”表述痛苦感受。有个经受了剧痛的患者曾给我说,对他来讲最幸福的事就是没有疼痛。在宁养院的工作经历彻底颠覆了我在肿瘤外科临床工作几十年形成的对癌痛的认识,宁养院的工作岂止是雪中送炭,更是火中救援。李嘉诚先生和其基金会同仁在这个领域的慈善投入是“人间真情”的爱和专业精神的完美诠释。
殊道同归
经历了肿瘤临床和宁养院工作,发现两者在不同的层面上有着很大的不同,尤其是肿瘤外科收治的患者大多数是可手术的,是可以治愈的,医生以治愈为目标,也因此而有成就感。同时,医生和患者虽属目标上的共同体,但又是矛盾的双方,医生在工作中医疗心理及行为受到敬业精神、职业道德和规避医疗风险的共同影响。宁养院的患者绝大多数是晚期、终末期病例,是穷尽了治疗手段而不可治愈者。是患者、家属、医护、社工同肿瘤进行搏斗的最后阶段,治疗手段有局限,而要解决的问题更多而复杂。尽可能减轻患者痛苦,改善生存质量和尊严是主要目标。是善和爱的驱使让宁养院的同仁工作尽职尽责,没有保守,无私无索。虽和肿瘤临床工作有差异,但是相向而行,殊道同归。
作者 (左2) 到患者家里探访
肿瘤专业发挥了作用
在宁养院工作中常常会遇到正在进行抗肿瘤治疗的病例。各种治疗带来的毒副作用会存续到居家期间,有些患者没有得到专科医生的治疗,不规范诊治、过度诊治、治疗不足情况时可见到。我长期从事肿瘤临床工作积累了较丰富的理论知识和实践经验,退休后也没有中断继续学习,在宁养院的工作中发挥了一定作用。
作者 (第4排,右3) 在四川大学华西第四医院学习安宁疗护
在一年多的宁养院工作中几乎对每个病人都给予了相关肿瘤治疗的咨询指导。例1:马先生,44岁。右上臂软组织肉瘤(梭形细胞瘤)。初诊时肿瘤直径5mm,经21个月肿瘤直径达23cm,肿瘤破溃,侵犯臂丛,局部疼痛评分8分。发病来先后就诊了数个三甲医院,未得到规范的诊治。肿瘤增大至10cm时才再做了病理诊断,但此时各大医院骨科均认为要做截肢手术,患者拒绝后仍未得到其他抗肿瘤治疗,疾病自然进展。2021年7月13日来宁养院后我强烈建议口服一种国产原研血管靶向药 (医保报销),服药第四天疼痛开始减轻并很快消失,服药2周后患肢周径缩小了21cm,3个疗程(9个星期)时患肢周径已同健侧,疗效达到临床痊愈。例2:罗女士,87岁。左乳腺癌根治术后12年胸壁软组织复发,穿刺病理示腺癌,来源乳腺,雌激素阳性100%,一年来未得到治疗,疾病自然进展,胸壁结节由直径1.0cm单个发展为4个融合结节,病灶达10.0cm,胸壁疼痛评分8分,给有效镇痛同时开始服依西美坦 (医保报销),4个月后胸壁转移肿瘤缩小了1 /2以上,持续稳定至现在已达7个月,疼痛减轻,疼痛评分0-1分。
虽然上述案例不可能是常见情况,造成的原因与就诊专科不符及患者依从性不强等因素有关,但拾遗补漏,提出专业化建议对当事患者会有很大价值。当然,在宁养院工作中关于肿瘤诊治行为要合法合规。
应给宁养疗护更重要地位
恶性肿瘤的早诊早治、内外科领域技术进展迅速,社保广覆盖,医疗资源优化使大多数患者都能得到规范化治疗,恶性肿瘤带来的身心痛苦能及时并较长时间消除。但相当比例的患者最终会复发转移成为不可治愈者,这个时期疾病给患者带来的身心痛苦磨难要远比临床治愈期重而长久,更需要有效的去解决。李嘉诚基金会宁养项目在全国先后设立了40余家宁养院,专业人员和社工群体庞大,已为超过23万名(截止2022年8月)患者及家属提供了身心社灵全方位的免费居家宁养疗护,减轻或消除了他们的身心痛苦,为社会奉献了莫大的爱和善,并且在全体同仁的努力下全国宁养疗护项目在该领域的临床和科研上也已成为了一支重要力量。虽如此,但现实是国家医疗资源配置、社保覆盖项目、科研投入都还相对不足,绝大多数医院都没有姑息医学专科或安宁疗护病房、居家安宁机构,所以要让全社会认识该项工作的重要性,共同努力解除晚期肿瘤患者的痛苦,尽可能使其有质量有尊严的生活和离世,这是文明社会应有的对生命的爱和价值观。
心怀爱心 做负责任的宁养人
宁养院的工作与医院临床工作相比,没有很多的任务指标,如出入院数、床位周转率等,工作有弹性,我们就更要心怀爱心去积极负责任的工作。我坚持每次探访前复习病历,探访时仔细了解病情,精准判断疼痛分级,分析镇痛效果与用药时间及次剂量、总剂量的关系。在努力为患者服务的同时也要为基金会的善款负责,合理处方,避免浪费。我们是爱的传递者,更是善的实施者,从一点一滴中体现爱心,探访结束后顺便带走患者家里的垃圾,患者会含泪目送我们。用心理学知识去消除患者的各种不良情绪,正确面对疾病和死亡,唤起对亲人的爱和责任心,会让笑容常现。宁养院的病人症状多而重,大多数存在心理问题、营养问题,但我们不可能像综合医院请各个专科会诊,我们被要求成为多面手,这就要求我们要不断学习,再学习。
守护 荣耀
“宁养的存在如归途的灯台,用汗水浇铸着宁静的港湾。风雨无阻对苦痛的照护,携手并肩重拾昔日笑颜 ……”(节录自宁养之歌《守护》) 我们宁养院同仁爱善入心,敬业爱岗,顶烈日、冒严寒、踏泥泞、走山川,实践着“人间真情”,成就着理想信念。
从事医生这个职业是荣耀的,成为宁养疗护团队的一分子更是幸事!
陕西省人民医院宁养院团队
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