为提高安宁疗护/宁养医疗知晓率，使尽可能多的人对疾病终末期患者需要全人关护有足够的了解和重视，新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院值2021年世界纾缓宁养日前后，开展了“人人享有安宁疗护的权利”主题宣传系列活动。由于疫情防控需要，为避免人员聚集，活动分为线上交流及线下互动两种形式，服务人群为居家、住院、门诊就诊等不同场域患者及家属，以及医务人员和志愿者。

 

场景一：线上交流

 

1、学术会议&继续医学教育      

       借助新疆抗癌协会肿瘤心理社会学专业委员会年会及继续医学教育培训平台，宁养院面向委员单位成员，全疆肿瘤护理班学员，本院心理服务队成员及其他科室医护人员，邀请李小梅、唐丽丽、刘晓红等业内专家提供专业培训，普及安宁疗护知识与技能，倡导全人关护，让医学人文走近并温暖每一位有需要的患者及其家人。宁养院主任王霞，通过回顾总结新疆宁养医疗工作，向参与者介绍了宁养理念与服务，以及每逢世界纾缓宁养日，世界各地宁养同仁联合起来，举办主题宣传活动，呼吁全社会重视末期患者安宁疗护的目的和意义。

 

    

 

2、居家患者家属支持活动

       疫情给人们出行带来不便，也使线上平台的应用更加广泛。通过公众平台为患者家属开展教育支持，已是进入疫情防控阶段宁养院常会采用的团体活动方式。活动中，宁养院工作人员答疑解惑，提供电子版本常见身心症状因应单张，介绍社区帮扶、社会救助等资源资讯，鼓励患者家属借助活动平台交流、分享，重视照顾与自我照顾。当39位宁养患者家属于公众平台相见，几位家属提出居家照顾中遇到的难题同时，不约而同感叹，没有什么能够阻挡宁养服务的脚步。

                        

场景二：线下活动

限于疫情防控需要，结合本地实情，线下互动活动或有间隔或有推迟，但均圆满完成，并达到预期目标

1、住院患者及其家属教育支持活动

       研究显示，80%及以上肿瘤患者伴有焦虑抑郁状态，借世界纾缓宁养日主题宣传之机，宁养院与肺内二科合作，为住院患者及其家属举办教育支持活动，通过科普讲座，教授参与者从自我调适到药物辅助，识别和处理压力，改善焦虑抑郁状态，提高生活质量。在互动交流中，患者和家属纷纷提出问题，包括对疾病的担忧，宁养院工作人员向参与者介绍了宁养院及宁养医疗服务，并引导病友之间、医患之间就彼此关心的话题展开讨论，活动结束时，患者和家属表示，参与本次活动感受佳、收获多。

   

 

2、门诊综合楼

       11月11日上午举办。活动地点设在门诊综合楼二楼宁养院等科室候诊区。活动中，面向就诊患者及家属，宁养院主任王霞介绍了世界纾缓宁养日主题活动目的及意义，并邀请大家观看记录新疆宁养医疗服务的短片《让爱传递 温暖生命》，以及宣传介绍如何获得宁养服务的一分钟视频《申请宁养服务流程》；宁养院护理人员及社会工作者为就诊者发放宣传资料，并结合就诊者所提问题进行讲解。活动中各个环节的设置，旨在宣传宁养医疗服务，促进参与者理解“人人享有安宁疗护的权利”，明确有需要时如何申请并获得宁养医疗团队的支持，同时倡导、鼓励大众参与，协助宣传，让身边有需要的人都能够享受到安宁疗护的慰藉。

 

                          

                           

                          

 

3、死亡病例讨论

       ICU，众多危重患者生命末期的希冀之所，这里寄托着患者和家属对生还的期盼，承载着医护人员救死扶伤的厚重承诺。然而，病魔无情，生命有限，当死亡议题摆在眼前，患者、家属、医护人员，将何去何从？王先生，进入ICU后第三天因病情恶化去世，家属难以接纳现实悲伤不已。面对哀伤中的家属，曾经悉心照护患者的护士们感到怜惜与无奈，同时引发思考，他们想知道，当治疗已无法挽回生命，做为护理人员，自己还能为患者和家属做些什么？又该如何与终末期患者及家属沟通，如何提供心理疏导和支持，如何平衡患者知情权与家属善意谎言之间的关系？受护理部邀请，宁养院工作人员参与了王先生病案讨论，以巴林特小组形式，带领参与者感受患者、家属、医护人员等不同角色于不同情境下的感受，将同理心、病情告知伦理与现实中的困惑、生前预嘱及“我的五个愿望”等议题带入体验，拓宽了参与者面对问题时的视角与思路，传递了宁养医疗全人关护理念与服务中蕴含的真情，使参与者对“人人享有安宁疗护的权利”这一世界纾缓宁养日主题有了更加真切的理解。

 

   

 

 

图/文：李小风、孔维蕾、钱红/卢建