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赵强(化名)的袖子上别着一个“孝”牌,一身黑衣的他从车上搬下轮椅、便携马桶、拐杖和一大袋成人纸尿裤。9月16日,他的母亲离世了,收拾母亲屋子的时候,赵强把这些东西全都打了包,送到陕西省人民医院宁养院。“是宁养院让老太太走得有尊严,这些东西老太太也用不到了,就送给宁养院,由宁养院赠给有需要的人吧。”赵强对宁养院心存感激,在没有接触宁养院之前,面对癌症晚期疼痛难熬的母亲,他束手无策、伤心欲绝。
疼痛是中晚期癌症患者最常见的症状
每年10月第2个周六是“世界纾缓宁养日”,又叫“世界临终关怀与缓和医疗日”,是由世界纾缓医学联盟于2005年创立的,旨在宣扬和支持纾缓治疗与宁养服务,唤起大众对宁养疗护病患及其家属的关怀,提升社会对纾缓治疗的认识,今年的主题是“人人享有安宁疗护的权利”。
根据国家卫健委公布的数据,2018年中国人均预期寿命77岁,健康预期寿命68.7岁。也就是说,相当数量的老人有八年多时间都在带病生存。带病生存要如何度过生命的最后阶段?大多数老人都有一个同样的愿望,“不要痛苦”。不痛苦地过完一辈子最好,但身患癌症的中晚期患者却很少能实现这个愿望。疼痛是癌症病人最常见的症状之一,在我国,中晚期癌症病人中有60%-80%伴有不同程度的疼痛。因为疼痛,患者会出现功能减退、恶心、食欲不振等表现;心理精神方面还会出现焦虑、恐惧、抑郁,严重者甚至出现自杀倾向。
赵强的母亲去年7月份诊断为皮肤癌,右耳前后肿起来两个大疙瘩。老太太已经快80岁了,如果手术切除肿瘤有失败的风险,伤口愈合慢,生活质量也会大幅下降。家里人商量后决定采取化疗。但做了6次化疗后,病情没有改善,老太太的身体却弱了很多。
今年3月份化疗结束后,老太太一直在家休养,耳朵前后开始溃烂,而且伤口明显扩大。“伤口烂到都能看到骨头了。”赵强叹了一口气,平复了一下心情继续说。癌痛让母亲不想说话,那段时间老太太每天仰面躺在床上,眉头紧皱着。不敢碰伤口,老太太就用手捂着太阳穴,尽全力屏着呼吸,家里人问话也只是点头或是摇头。有时候半夜能听到母亲发出“哎呦”的声音,赵强起身去看,问母亲疼得厉害吗?老太太只是“嗯”一声,也不睁开眼。赵强清楚知道,母亲要强了一辈子,愿意承认自己疼痛的时候,一定是受不了了。
因为疼痛剧烈,老太太后来整宿整宿睡不着,脾气也开始暴躁,经常说自己活不下去了。赵强听朋友说一些地方有宁养院,可以为癌症晚期患者提供镇痛服务,多方打听后知道了陕西省人民医院宁养院。
宁养院免费提供镇痛治疗与上门护理指导
陕西省人民医院宁养院成立于2007年,主要针对癌症晚期病人,目的不是治疗疾病,而是纾缓痛苦。它所做的工作主要是居家服务,由医务人员出诊探访癌症患者,通过检查患者的身体状况、评估患者的疼痛程度、制定药物镇痛治疗方案,来控制患者的疼痛,从而改善患者及家属的生活质量。宁养院是陕西省人民医院与香港李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划项目合作成立的医疗慈善宁养机构,也是陕西省唯一一家医疗慈善宁养机构,提供的服务全部免费。
今年6月份,赵强带着母亲的身份信息材料和病历诊断找到陕西省人民医院宁养院,登记备案后医护人员上门为老人检查身体、评估疼痛程度,并给家属进行护理指导。从那之后,赵强定期到医院领取镇痛药物,医护人员也会每个月上门进行家访,并根据疼痛控制程度调整镇痛药物,帮助缓解老人和家属的心理压力。“之前给老太太吃了一些药店买的止痛药,没用,宁养院的药一吃就不疼了。”赵强说,因为伤口溃烂厉害,母亲不能张大嘴,吃饭还是只能吃流食。但是疼痛缓解后能睡着了,人就有了精神,脾气也好了心情也好了,可以和家里人沟通了。
宁养院的治愈率是0,但医护人员会把每一位患者服务至离开人世。赵强的母亲也不例外,服务3个多月后,老太太去世了。在宁养院的照护下,赵强觉得母亲走得很安详,起码生命最后的阶段没有遭罪,很平静。他很内疚,怪自己没能早点知道宁养院,现在逢人就要介绍宁养院,“如果我早点知道,老太太前面就不会遭罪了,或许还能有不一样的结果呢。”
让癌症晚期患者有尊严地走完最后一程
杨滋渊是陕西省人民医院宁养院副主任,她说,自宁养院成立14年来,医务人员的足迹踏遍了秦岭崎岖的山路和西安城区的大街小巷。宁养院的服务半径为西安市周边120公里,已为6000多名晚期癌症患者提供了服务,专用家访车辆行驶达52万多公里。可即便走了这么多路,依然有很多人不知道宁养院,这也是杨滋渊最心急的问题。这些年每到世界宁养日的时候她都想多做些宣传。她说,14年来,基金会捐助了两千多万,医院支持的也有一千万,大家做这些努力只有一个目的,就是希望提高晚期癌症患者的生活质量,让他们能够无痛、安详、有尊严地走完人生最后一段旅程。
袁迎春是宁养院的社工老师,她说,因为对死亡的恐惧、对疼痛的难以忍受,很多癌症病人在晚期都有一些心理问题,脾气暴躁、怀疑家人、不愿意参加社交活动,甚至自我封闭。除了疼痛评估、护理指导,每次家访时医护人员还会对患者和家属进行心理疏导。宁养院还有一支义工服务队伍,队员们大多是来自西安交通大学医学院、西北大学、西安外国语大学的在校学生,他们的存在补充和延伸了宁养服务。
义工会利用周末或寒暑假时间陪伴患者、与患者谈心聊天、读报讲新闻、帮助患者放松心情、减缓压力以及做一些简单的家居清洁,还可以为患者子女提供功课辅导及情绪支持。同时还可以了解患者的病情及疼痛控制情况,发现问题及时反馈给宁养院,医务人员会跟进治疗。据袁迎春介绍,曾有一个8岁的小孩因为癌症晚期躺在家中,父母为了维持生计外出打工,就是义工们陪着孩子走完了生命的最后旅程。在袁迎春看来,当生命进入倒计时,温度比长度更重要,生命最后的温暖也正是宁养存在的意义。
文/图 西安报业全媒体记者 马相