上海交通大学医学院附属新华医院宁养院
沈伟 陈强 孙瑛 张玲林 孙美兰
随着医学技术迅速发展，全世界癌症发病检测率呈持续增加,全世界每年新发肿瘤患者900万；而就目前医疗技术，只有约1/3肿瘤患者可以得到治愈，2/3肿瘤患者在疾病诊断时已经为晚期肿瘤，而无法得到根治性治愈。在每年的死亡患者中1/4人群死于癌症，在发达国家肿瘤已是继心脑血管疾病以后的第二死亡原因。中国近年来肿瘤的发病率也同样迅速递增，每年由于肿瘤死亡人数超过140万，在经济发达的城市中肿瘤同样是第二位的死亡原因[1]。
晚期肿瘤患者具有着共同特点：躯体症状的恶化、社会心理痛苦的危险增加、社会歧视和疾病病程较短，而这些共同的特点，使晚期肿瘤患者在生命最后的一段时间其躯体、心理和精神上产生巨大的压力，遭受着痛苦折磨。许多晚期肿瘤患者及其家属希望患者在难以治愈疾病时，医护人员能帮助减轻患者痛苦，提高患者生活质量，能尊严地度过人生最特殊的一段时间。而不是无谓地对患者进行高科技、高医疗消费、高痛苦的医疗干预。所以如何面对难以治愈的末期肿瘤患者临近死亡时，选择一种较为清静的、不受只为延长生命而无实质意义医学干扰的医疗方式，越来越受到全世界医学界的重视—姑息医学。
世界卫生组织把姑息医学定义为：通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体、心理、社会需求困扰，来预防和缓解病人身心痛苦，从而改善面临威胁生命疾病的病人和他们亲人的生命质量[2]。姑息医学是一门新兴的临床学科，是对病人积极的、整体的关怀照护，目标是为病人和其家属获得最好的生活质量。它提供疼痛控制和晚期肿瘤其它并发症的缓解；维护和尊重生命，把死亡作为一个正常的过程，既不刻意加速死亡，也不拖延死亡；提供各种支持系统，帮助病人尽可能以积极的态度活着直至死亡；提供各种支持系统，帮助病人家属正确对待患者的疾病过程和他们的居丧；应用医护的团队工作方法满足病人和其家属整体需要，提高生命质量。
国内通常把姑息医学称为“临终关怀”。“临终关怀”暗示病人即将离去，往往对病人及其家属带来极大心理压力，它是一种濒死时期的关怀服务，属于姑息医学的一部分。对“末期疾病”的关怀是指患者死亡前几周、几个月甚至更长时间，所以医学上把对“末期疾病”患者的关怀称为姑息医学。
一、 发展姑息医学的必要性
1. 发展姑息医学是建立和谐社会的需要。
随着社会经济和科学发展，社会老龄化进程加快。中国老年人口正以年均约3%的速度增长。2005年底，中国60岁以上老年人口近1.44亿；到2020年要比现在纯增1个亿，达到2.48亿。2020年以后，几乎每10年要纯增1亿多，预计到2051年，将达到最大值，4.37亿占总人口的比例11%[3]。建立与经济社会发展水平和人口老龄化发展相适应的老年社会保障体系应是优先和重点考虑的对象。就目前医疗技术发展，仍有一些疾病无法治愈，包括癌症和其它功能减退性疾病，这些“末期疾病”的患者通常遭受着疼痛、躯体活动限制、精神心理压力困扰，所以需要专业医护人员的积极照顾，减轻躯体和心理痛苦，使患者有最大程度生活质量和尊严死亡过程。现代医疗服务是连续的过程，从能够完全治愈的一端延续到缓解患者痛苦的另一端，是现代社会对弱势群体关心的体现，是现代文明社会发展的体现。
2. 姑息医学是现代医学模式发展的需要。
近几年来国内随着“以人为本”的医学模式发展,从原有单一的“病理生理”医学模式逐渐向”身、心、灵”相结合医学模式，即生理-心理-社会-伦理的模式也越来越受到社会认可[4]。在姑息医学中除了通过专业技术，缓解患者躯体症状外，对“末期疾病”患者的关怀需求远远超出了对症状的治疗，需要的是心理社会的关怀，当每况愈下病人对预期将要失去家庭、朋友感到悲痛时给予支持；当病人家属在失去亲人感到悲痛时给予支持[4]。姑息医学也正是新的医学模式全面体现。它更多关注的是“生病的人”，而不是“人的疾病”。
3. 姑息医学发展有效缓解“医患”矛盾。
目前“医患”矛盾在日常医疗工作中十分突出，而医患沟通是矛盾发生主要原因之一。在姑息医学中十分注重与患者及其家属沟通，提倡医护与病人是伙伴、平等关系。沟通技巧的培训是姑息医学中重要的组成部分，例如如何与患者告之病情；告之内容如何决定；向谁告之；由谁告之病情；什么时候告之等等。与患者沟通时，我们医护人员面部表情如何表达；眼睛如何接触；沟通时姿势如何保持；声音语调如何改变等等，而这些沟通基本技巧恰恰是医护人员需要提高和改进[5]。
4. 姑息医学发展是社会有限医疗资源合理分配需要。
面对日益昂贵的医学技术、不断老年化的人群和公众对医疗保健不断增长的期望，有限的医疗资源成本控制政策越来越受到关注，现代医学发展除了要求早期诊断疾病，治愈疾病，还必须用科学技能判定，什么时候不再需要作进一步的医疗干预，允许死亡的发生。在日常的医疗活动中，医护人员经常需要考虑的是某种医疗干预是否有效，经济上大量消耗是否值得。高效、低成本和令公众满意的医疗保健已成为各国日益关注的问题。姑息医学在美国、欧洲和亚洲一些发达国家都已证实了其符合成本最小化的卫生经济学评估，有利于有限医疗公共资源的合理应用、分配[6][7][8]。
二、 完善的姑息医学服务模式及内容
姑息医学服务是全人服务，为晚期肿瘤病人提供“全队、全人、全程和全家”的四全服务。在以英国为代表的姑息医学服务中已提供较为完善的服务体系，其服务对象除了晚期肿瘤患者以外，其他的“末期疾病”患者也以纳入服务中包括爱滋病和其它功能减退性疾病，其服务内容有病房服务、日间服务、居家服务、门诊服务和善终服务、居丧支持、教育培训。临床服务由一名临床科室主任和护士长负责管理和指导临床工作[6][8]。
1. 病房服务
主要是进行症状治疗、减轻家属负担（短期）或是愿意在医院接受死亡。
2. 日间服务
主要是让患者获得社会的支持，给以家属短暂休息，基本服务包括沐浴、理发、手足保健和按摩，同时为患者提供音乐疗法、艺术疗法和护理保健服务。病人在认识新朋友同时，常常找到了生活的新的意义，探索到表达自我创造的机会。
3. 居家服务
居家服务是专业医护人员对患者整个家庭成员提供完善医疗咨询和护理指导，使更多的病人能够长期保持居住在家中，与自己亲人交流。
4. 居丧服务
是由受过训练的志愿者在社会工作者的指导下，对患者的家属和其他重要的照护者提供支持，也可以由专业护士提供。
5. 教育培训
同样是姑息医学服务中一个重要组成部分，其为社区保健医生开设各种医疗服务课程，以便使他们更好地为病人提供完善照护；向社会人员提供姑息医学的理念，使他们接受这种新兴医疗服务，同时纳入更多的志愿者参与服务。
姑息医学服务是全队服务，参与者除了姑息医学的专业医生、护士外，还需要精神科医师、物理治疗师和社会工作者以及志愿者[8][9]。
近几年来国内姑息医学关怀在全国各地雨后春笋般相继推出，纷纷成立了姑息病房或姑息医院。姑息医学在国内发展还处于起步阶段，就整个服务体系而言，服务模式和服务内容不完善，主要关注于症状缓解，没有真正提供“全人、全队、全家、全程”四全服务。
三、 影响国内姑息医学发展滞后原因
1. 医务人员存在误区。
肿瘤专科医生或其他专业医生往往错误认为停止手术、化疗和放疗等即不能为患者提供其他治疗，等于放弃病因治疗是剥夺患者生存权利，医护人员往往会出现自责，没有成就感；从事姑息专业医护人员经常会觉得无所是从，缺乏作为医生的成就感，缺乏周围工作人员的支持，忽略了姑息医学专业是一门从事人文关怀的新兴学科。
2. 现有医疗管理模式抑制学科的发展。
目前医疗专业机构关注的是医疗成果、专业人才和经济效益；而医务工作者考虑的是治疗疗效和治疗带来的不良反应；家属考虑的是治疗带来的疗效问题；而患者急于解决的是缓解痛苦。而现代姑息医学恰恰是把四者完全统一的人文关怀学科。
3. 社会对姑息医学学科的意义、伦理和学科内容缺乏认识。
多数研究机构的政策不鼓励姑息医学的研究和发展，导致对姑息医学提供的资助明显减少。社会对“末期疾病”的弱势群体缺乏各方面的精神及经济支持。
4. 姑息医学学科的研究面临困难。
姑息医学研究在生命结束时进行比较困难，更何况它是一门临床服务型的医学学科，是对患者及患者家属进行医疗照护，所以学科的发展将面临巨大的挑战。
随着社会经济和科学技术的迅速发展和公众对生活质量提高的需求，对于那些目前尚无法治愈的疾病患者提供更多舒适、尊严和有价值的人性化的医疗照护将越来越受到社会和患者的接受，所以如何形成适合国内实际情况的姑息医学发展的模式越来越得到同行关注。
四、 建立适合国内姑息医学发展模式
1. 建立教学医院姑息学科专业
鉴戒国外的姑息医学模式，可在教学医院内的肿瘤中心中成立姑息医学专业学科或独立的姑息医学科，利用其影响作用和医护人员的资源，通过中心培训，扩大核心教学队伍，加强各基层社区全科医生培训，带动基层社区姑息医学服务；利用教学医院的教学资源，加强对医学本科生、研究生和医务工作者的教育，转变观念；通过医务人员及社会媒体宣传加强对患者及患者家属宣传和教育；
2. 建立社区姑息治疗服务
提供社区姑息治疗是极其重要的，对其它医疗机构也产生重要影响。它将影响到医院的住院率，帮助减少需要姑息治疗患者占有专科床位、急诊床位；增加空间，提高医院周转率，降低医院的死亡率，合理分配医院有限医疗资源；减少患者候诊时间，提高医疗服务环境。社区姑息医疗主要是由社区全科医生和社区护士担任，其将临床治疗、整体护理和初级保健有机结合。社区姑息服务应具连续性，有更多机会和时间与患者及主要照护者进行感情交流、症状控制。在姑息医疗发源地英国已把姑息治疗作为初级保健的重要组成部分，是其最本质部分。就是在姑息治疗科的患者或专业姑息治疗医院的患者近一半患者将被安置回社区进行姑息治疗服务[10][11][12]。
总之，在当今科技日新月异的时代里，垂死的生命极可能得以延续，当我们认识到躯体的疼痛、心灵的折磨能够被缓解，我们就应该想方设法增加患者末期的生命意义，使末期患者获得最好的生活质量。
参考文献
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