北京大学临床肿瘤学院北京肿瘤医院
刘淑俊
全世界每年都有5000多万人死于各种疾病,很多病人不能做到安宁而有尊严地走完人生旅途最后一程。临终关怀及姑息治疗应运而生,其主旨就是在人生结束时提供最好的关怀和照顾。在“临终关怀之声”与世界各地的“临终关怀和姑息治疗学会”的联合倡导下,2005年10月8日即将诞生一个新的世界纪念日,即第一个“世界临终关怀及姑息治疗日”。这是全世界呼唤和支持临终关怀和姑息治疗的联合行动日,以提高全体民众对临终关怀和姑息治疗的需要和意义的认识及理解,特别是有关癌症病人的晚期治疗。本报与北京萌蒂制药有限公司合作,邀请国内相关领域专家撰文,分2期刊出,介绍国内该项事业的发展,以便让更多的中国医师了解、支持和参与这项工作,促进我国的临终关怀事业发展。
根据世界卫生组织(WHO)估计,2000年全球有1000万例新诊断的癌症患者,预计2020年全球癌症生存者将达3000万例,每年全球有980万人死于癌症。发展中国家的年癌症发病率及死亡率增长的比率高于发达国家。80%以上患者需要姑息治疗。
面对只升不降的癌症发病率和死亡率,姑息治疗在全球日益得到认同、巩固和发展。以人为本的宗旨即致力于提高生活质量和延长生存期已成为当前肿瘤学界奋斗的目标。因之,WHO对肿瘤工作的“肿瘤预防、早期诊断、早期治疗”的任务改为“肿瘤预防、早期诊断、综合治疗、姑息治疗”的四项任务。
姑息治疗的发展历史
姑息治疗起源于4世纪古罗马拜占庭Christian社会机构发起的临终关怀医院(hospice)运动。1940年英国Cecily Saunders和美国Elisabeth Kübler - Ross开始用止痛药治疗病人,并提出了对终末期疾病的新认识,把死亡看作是生命的自然结束,应予人道主义的医疗照顾。1964年英国建立了ST.Christopher临终关怀医院,将传统医学与现代医疗相结合来治疗晚期病人。1970年以后,世界各国纷纷建立姑息治疗机构,至今英国已有700余家,美国3000余家。
1982年WHO提出只需用少数药物可缓解大多数人的癌痛以后,在全世界推广应用WHO癌症三阶梯止痛原则,并提出了姑息治疗的定义和原则。1993年英国和加拿大学者编写了牛津大学教科书《姑息医学》,并于1998年和2004年相继出版第二、三版,奠定了学科基础。1994年美国公共卫生署出版了“癌痛治疗临床实践指南”。1996年欧洲肿瘤学会出版了“癌症疼痛手册”。2003年国际乳癌会议提出将“最大耐受性治疗”转变为“最小有效性治疗”,使提高生活质量的思想融入到癌症综合治疗中。
WHO姑息治疗的定义和原则
姑息治疗医学是主要针对那些伴有致命性疾病的患者及其家属,全面提高他们的生活质量,通过早期的认识,准确地评估以及对疾病及其他躯体、社会、心理及精神等各种问题的治疗,来达到预防和缓解这些痛苦的目的。
在进行姑息治疗时,应掌握下列原则:姑息治疗应尽早地用于疾病的早期,与放疗、化疗相结合;缓解疼痛及其他造成痛苦的症状;肯定生命,并把死亡看成一个正常的过程;对死亡既不延长也不促进;对患者全身心关顾,使其尽可能主动生活;给家属提供一个支持系统,妥善地照顾患者,正确处理后事;提高生活质量,可能对疾病过程起到正面的影响。
我国癌症姑息治疗的发展史
我国癌症康复与姑息治疗事业起始于80年代初。李同度教授于1985年首次提出“晚期癌症患者收治是个社会问题”,1987年自筹资金筹建了我国第一个以收治晚期癌症患者为主的安徽肿瘤康复医院。1994年8月中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会正式成立,后来辽宁、海南、安徽、湖北、广东、北京、上海、重庆、山西等省市级癌症康复姑息治疗专业委员会及癌症止痛委员会也相继成立,推动了全国姑息医学的发展。
1990年我国政府与WHO共同在广州召开了专题会议把WHO癌症三阶梯止痛治疗推向全国。1991年卫生部发出12号文件关于“癌症病人三阶梯止痛治疗”工作的通知,积极开发止痛药物,并出台一系列供应办法,保证医疗之需并防止滥用。1992年孙燕教授组织讨论与制定了“中国癌痛药物使用原则”,上报卫生部批准后以文件形式传达全国。1999年出版了由孙燕、顾慰萍主编的“癌症三阶梯止痛指导原则”,并在2002年再版,同年还出版了李同度教授主编的“癌症疼痛控制与姑息治疗分册”。形成了国家级的指南。
临床工作方面也取得了大量成果,如对阿片类及非阿片类镇痛药的疗效,不良反应及其防治,多学科协作治疗难治性疼痛等的临床研究。该成果推动了阿片类药物的消耗,使我国医用吗啡消耗从1984年的4kg增加到2002年的253kg。
李嘉诚先生在大陆建立的20个宁养院,使家庭困难的癌痛患者在家就得到免费的止痛治疗,开辟了家居服务的新途径,树立了人文关怀和慈善事业的样板。
癌症疼痛的规范化处理,促进了姑息治疗工作的广泛开展。在流行病调查方面,完成了中国癌症疼痛现状的调查、医师对癌痛知识的调查、医师对姑息治疗态度的调查、癌症患者焦虑抑郁发病的调查以及肿瘤患者知情权对疾病影响的调查;确立了阿片类药物治疗中重度疼痛的疗效及不良反应诊治方法;建立了各种生活质量表。
姑息治疗研究方面也取得了大量成果,如:恶液质的研究,肿瘤患者营养状态的评估,中医药在肿瘤姑息治疗中的作用,肿瘤性贫血的诊治,肿瘤康复工作的经验,肿瘤患者的心理关怀,医患沟通的经验,姑息性放化疗、手术治疗和基因治疗,晚期癌症的关顾,老年肿瘤的特点,骨破坏机理及生化指标对骨转移中的临床意义,放、化疗毒性的防治,如:骨髓抑制、神经毒性、肾毒性、消化系统毒性等。《中华癌症姑息医学杂志》的问世,也促进了专业人士的交流及推动了工作。
近年来康复医学和介入医学工作的发展,心理咨询的开展,海斯曼心理CT诊断仪的应用以及上肢水肿、肩关节功能障碍、造口护理、性功能障碍的诊治,脏器狭窄的支架置入,激光内镜下注射等,进一步消除了患者的痛苦,提高了生活质量。
癌症康复姑息治疗工作的先行者,组织了以癌症患者为主体的中国抗癌协会癌症康复会,现已有6万会员,进行全身心的指导和关怀,使癌症生存者明显延长了生存期,提高了生活质量。
我国癌症姑息治疗的现状
我国医用吗啡消耗量的持续低水平应值得我们深思。根据国际麻管局2000年资料,我国12.7364亿人口占参与统计的92个国家总人数的26.07%,而吗啡消耗量仅占总消耗量的0.8%,人均用量0.13mg;而占总统计人数18%的发达国家却消耗掉全球吗啡消耗量的95%,人均用量为22.28mg。2001年和2002年中国的人均消耗量为0.160mg和0.195mg,而发达国家的人均消耗量为24.00mg和24.21mg。这些数据足以说明我国中重度疼痛的患者,并未得到充分止痛治疗。原因可能有:政府对癌痛控制计划不具体,国家麻醉药品管理政策在基层落实不够,供应渠道尚不通畅,对“消除癌痛是基本人权”认识不足,对吗啡恐惧,处理癌痛知识和技能不足,以及止痛药物治疗存在费用问题。
疼痛控制是全社会的问题,应像关心社会上的弱势群体一样得到政府、媒体、慈善机构人士的鼎力支持,还患者无痛权利。肿瘤专家要参与癌痛及姑息治疗的指导与任教工作,使姑息医学成为本科生、研究生必修课程。从事姑息治疗工作的医务人员、医药行政管理人员有不可推卸的责任来宣传、教育、指导、考核癌痛规范化处理的落实。这种行动不能离开政府的政策支持,相关管理部门的监督,以及药品生产销售部门的具体支持。在媒体及慈善事业人士和更多志愿者的参与下,在迎接首次世界临终关怀及姑息治疗日之际,以医务人员为先锋队,大家共同促进姑息治疗事业的发展,让我国的弱势人群真正得到和谐社会的人文关怀。