杨云辉　白艳春
        提到宁养服务, 就要提及一个英文单词—HOSPICE。HOSPICE在不同的地区有不同的叫法,中国大陆及香港译成宁养院, 台湾称为安宁院, 提供的服务大陆称临终关怀、香港称灵性照顾、台湾称善终照顾。
1      HOSPICE的起源
        HOSPICE原意指朝圣途中的休息驿站, 中世纪因交通不便, 许多人在朝圣途中因饥渴生病, 这个休息站成为旅客们休息、养病及补充食物的地方。到了19世纪, 交通发达了, 这种朝圣休息站变得无太大意义, 人们将HOSP ICE用作专门照顾无法治愈的病人相关疗养的代称。1879年在首都柏林一位修女Mary Aitkenhead将修道院主办的HOSP ICE专门收容癌症末期病患,用爱心照顾他们。1905年时, 伦敦市另一家修女办的圣约瑟安宁院也专门收容癌症末期病患, 但二者均以博爱照顾病人, 并未用医疗科技改善病人的症状。
        1950年, 圣约瑟安宁院的一位护士西西里•桑德丝, 看到一位病人在剧烈的痛疼中死去, 留下500英磅当作基金, 劝她将来设立一座更人性化的HOSP ICE, 解除或减轻病人的身体痛苦, 并给予心理及灵性的照顾。后来这位护士攻读了社会工作及医学系, 1967年, 在伦敦的郊区建立了世界上第一座现代化兼医疗科技及爱心照顾的“圣克利斯朵夫安宁院”。在这里, 桑德丝医师亲自带领医疗团队对癌症的疼痛及如何止痛作了科学的研究, 病人可以将痛苦减至最低, 可以平安尊严地死亡。
        1976年这支团队协助美国成立了一座New Ha2ven Hosp ice, 这种宁养服务的模式如雨后春笋在欧美各国建立。90 年代亚洲的日本、新加坡、我国的香港、台湾相继成立了专门的宁养机构。1988年在天津医学院成立了临终关怀研究中心, 1998年在汕大成立了第一家宁养院。2001 年开始在全国相继成立20家宁养院, 我国的宁养院是由香港长江集团李嘉诚先生出资, 免费为晚期癌症疼痛病人止痛、心理咨询、护理指导的慈善机构, 不需病人承担任何诊疗费及药费。2001年1月在我院成立了宁养院。
2      宁养服务的现状
        2.1　宁养服务概述
        宁养服务的涵义是专门收治晚期癌症患者, 为晚期癌症患者进行各种姑息性治疗的一个概念。WHO对姑息治疗的解释是： 肯定生命并把死亡视为正常过程, 既不加速也不延缓死亡, 提供疼痛和其他痛苦症状的缓解, 结合心理和精神方面的医疗照顾, 提供支持系统以帮助患者尽可能积极地生活直至死亡, 提供支持系统以帮助家属在患者患病期间和他们沮丧期间能应付面对的一切。宁养服务的目的是使患者获得最佳生活质量。“When day cannot add to lift, add lift to day1”这一观念是否被接受, 很大程度上取决于患者的生活方式、所受文化教育程度、信仰及价值观。简单明了的说宁养护理是护士对病人整体、家属(不只关心病人, 也关心照顾病人家属) 、全程(对末期病人照顾到临终, 也帮助家属渡过整个忧伤期) 的照顾, 全队(医生、护士、义工、营养、心理等工作人员共同地行为) 参与。这就需要从事宁养疗护的护士不仅有爱心、专业的医学知识, 还需要有社会学、伦理学、心理学及灵性的理解。
        2.2　宁养护理的形式
        宁养护理的形式大致分3种, 独立的宁养院、宁养病房、宁养服务小组。独立宁养院的设施像家一样, 这里有精心设计的庭院, 繁茂的草木, 花香鸟语, 会客厅、美容、美体室, 专业医务人员针对患者不同需要给予照顾, 病人可以象在家一样或比家还舒适的环境中渡过余生。英国的宁养服务大多是这种模式, 缺点是它的运作成本昂贵, 优点是病人能得到最好的服务。宁养病房是综合医院中的一个病房及宁养服务小组均为综合医院利用现有的物力, 对现有的医护人员进行培训即可从事宁养服务, 服务的覆盖面增加, 服务周到程度会欠缺。
我们的宁养院实行的是家居服务, 这种服务目前看来符合我国的国情及现实的医疗体制, 对贫困的晚期癌痛病人的服务是低标准、广覆盖。而不贫困或不在服务区域(以宁养院为中心100 公里为半径划的圆) 内居住的晚期癌痛病人是不能享受到这种服务的, 而只能享受到我们提供的电话咨询及门诊咨询服务, 包括止痛常识、护理常识、心理舒缓常识的介绍等。在当地报刊、电视等媒体上不定期的有我们宁养院的报道, 并公示我们的联系电话, 让我们能被越来越多的人认识, 我们也为越来越多的病人服务。
        2.3　宁养护理教育
        宁养护理在我国属新开拓的领域, 尚未纳入系统的教育体系, 但许多这方面的知识与技能我们在临床工作中正在应用。比如止痛、心理护理等。李嘉诚基金会宁养服务计划办公室为大陆20家宁养院每年举办一次研讨会, 会议期间从事宁养服务的医务人员将接受香港及台湾地区的宁养专家的培训, 培训内容为当今国际宁养事业发展的现状、理念及宁养工作如何利用现有的材料、手段为病人提供舒适护理。
        2.4　服务的内容
        2.4.1　减轻病人痛苦
        目前, WHO设计了一套简单有效, 为国际上广泛接受的癌痛治疗方法, 能使90%的癌症病人的疼痛得到有效缓解〔1〕。治疗癌痛方法的基础是给药的“阶梯”概念, 包括5个要点： ①口服; ②按时; ③按阶梯; ④个体化治疗; ⑤注意具体细节。止痛药物的选择应根据疼痛程度由弱到强顺序提高, 第一阶梯是选用非甾体类抗炎药(以阿司匹林为代表) 治疗轻至中度疼痛; 如疼痛持续或加剧, 应升高至第二阶梯, 即在使用非甾体类抗炎药基础上加用弱阿片类药物, 如可待因; 若疼痛仍未被控制, 则进入第三阶梯, 选用强效阿片类药物,如吗啡、美沙酮或芬太尼。对特殊患者, 均可加用辅助药物, 如皮质类固醇、抗惊厥药、抗抑郁药、抗心律失常药等。注意止痛治疗应从最简单的剂量方案和最无创伤的治疗手段开始。对长期使用阿片类药物治疗的患者, 可能会产生耐药性及生理依赖性, 不要与心理依赖性(成瘾) 相混淆。止痛效果通过患者自已采用NRS方法评估疼痛强度〔2〕,医护人员采用生存质量( quality of life, QOL) 评分法〔3〕和卡诺夫斯基功能状态(Karnofsky perform2ance status, KPS) 评分法〔4〕评估, 通过综合、科学的评估, 能较准确地反应止痛治疗的效果, 也为医生给病人调整用药提供可靠的依据。同时做好基本的生活护理, 关注病人的饮食、大小便、皮肤、口腔、预防褥疮的护理。
        2.4.2　提供心理辅导, 帮助病人舒缓情绪压力,教他们解除心理压力的一些简单有效的办法, 如听音乐, 看书等能转移注意力或集中精力做自已力所能及又非常喜欢的事。
        2.4.3　支持及指导病人家属照顾病人： 用我们的专业知识及技能, 用最简单及容易接受的方式, 教会病人家属, 同时将病人家属的经验总结出来, 作为经验教给其他的家属, 让病人在家中能够得到尽可能周到的照顾。
        2.4.4　临终关怀知识的宣传。
        2.4.5　哀伤疏导： 舒缓病人家属的哀伤情绪, 扶持他们尽快平安度过哀伤期。
        2.4.6　咨询服务：针对病人及家属的问题, 找到恰当的解决办法。
        2.5　开展宁养护理在我国面临的难题。
受观念的制约： 生命不息, 治疗不止。只要一息尚存就要治疗用药, 不能等死, 使大部分临终病人不愿承认自己已无医治可能, 仍希望接受各种治疗, 家属也认为只有用药治到最后一刻才能不后悔, 很多病人及家属不愿接受宁养疗护。
经济条件的制约： 许多病人在治疗期间已花费了所有的积蓄, 社会医疗保障机构尚未将宁养疗护费用列入保障范围内, 宁养疗护的费用需自已承担, 很多人无支付宁养服务费用的能力。现有的李嘉诚基金会全国宁养服务计划办公室在国内开办的20家宁养院提供的是免费的服务, 但只能满足极少一部分临终患者的需求。
医师与专业护理人员曾经学到的知识及技能有限, 没有专业的培训教材及教师。宁养服务既相对独立又以医学其它学科的发展为基础, 它的发展受社会经济、制度的制约, 开展宁养护理不能照搬国外的经验, 要将它们的经验与我国的具体国情相结合, 探索出符合我国体制及现状的具有中国特色的宁养服务还需付出艰辛的努力, 任重而道远。
        2.6　从事宁养服务的护理人员素质, Dr.Cicely.Saunders这位宁养疗护的创始人认为需要具备7种素质。
        2.6.1　有热情, 喜欢这份工作, 非职业, 而是志业。
        2.6.2　有成长的动机, 渴望学习。
        2.6.3　能合作, 无个人英雄主义。
        2.6.4　有生命的意义感。
        2.6.5　情绪成熟稳定。
        2.6.6　能正向思考( positive thinking) , 少抱怨,总是看光明面。
        2.6.7　有幽默感。
3　宁养护理发展趋势及展望
        宁养疗护的发展是医学发展的必然, 人的出生与死亡的数量是相同的, 死亡之前的护理是现代医学模式的具体体现, 随着社会的进步及人们思想观念的改变, 越来越多的人需要得到宁养护理。它的发展将不仅限于对晚期癌症病人的护理, 艾滋病、神经元疾病、晚期肾病等也将成为照顾的对象, 宁养疗护不是让我们去探究构成病人痛苦的病理, 也不是仅仅治疗病人身体的痛楚, 我们要做的是“整体治疗”〔5〕, 为病人用药物止痛的同时, 需要关注他的心理层面、人际关系层面、经济状况等与病人相关的各个层面, 这需要我们现在就开始努力, 储备相关的知识, 去适应这一转变, 早日探索出符合我国国情与体制的宁养服务体系, 让人们生死两无憾。

                        参考文献
1　Mercaante S1Pain treatment and outcomes for patients with advanced
cancer who receive follow2up care at home 1Cancer, 1999, 85:1849-1858.
2　孙燕, 顾慰萍, 主编1癌症三阶梯止痛指导原则1 第2版1北京1北京医科大学出版社2002.4-5
3　张惠兰, 陈荣秀, 主编1肿瘤护理学1天津科学技术出版社2002.527
4　孙燕, 主编,内科肿瘤学,北京,人民卫生出版社,2001.996
5　Derek Doyle主编, 陈健生, 陈丽娥, 编译,舒缓治疗疼痛控制手册1香港基督教灵实协会,2003年8
(本文编辑: 滕悦)