国家医学继续教育项目——“第三届宁养疗护盛京论坛”主题演讲
——附5212例癌痛病例资料的回顾性解析
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中国医科大学附属盛京医院宁养院 孙建纯
中国大陆的宁养院，是由香港李嘉诚基金会与内地26个省(自治区和直辖市)的医疗卫生部门联手，共同开办专门为贫困晚期癌症患者提供全程免费医学人文照护的专门机构。中国医科大学附属盛京医院宁养院，就是至今参与全国宁养医疗服务计划的32所宁养院中的一家，也是内地较早开展宁养医疗服务和姑息医学教育及科研工作的大型综合性教学医院之一。
病例资料
自2001年1月8日宁养院开诊接受第1例患者起，至2012年9月18日的11年又8个月时间里，共收治晚期癌痛患者5212例。截止到对以上病例的临床资料作医学统计学分析时，尚有142例现症患者仍在继续接受居家服务，其他5070例病患均已在痛楚较少的照护下，有尊严地走完了人生最后一段路程。
1. 一般情况
全部5212例癌痛患者，一律实施居家服务。其中：男性2832例，占54.34%；女性2380例，占45.66%；男女性别比率为1: 0.84；城镇人口3413例，占65.48%；农村户籍1799例，占34.52%；城乡人口比率为1:0.52。
每位患者平均接受宁养疗护时间95.90天。有各种宗教信仰者482例，占患者总数的9.24%。患者年龄在2.5岁～96岁间，年龄分组如表1。
表1. 5212例癌痛患者年龄段分组
2. 病种分布
按原发病灶侵害部位的不同，5212例癌痛患者的病种分布如表2。同时合并有单一或多个部位及组织器官转移诊断者3968例，占76.14%。其中，又以骨转移（2047例，占有转移病例的51.58%）和淋巴系统受累（1502例，占40.94%）最为常见，其余419例为有明确的合并脏器转移诊断者，占7.48%。
表2. 5212例癌痛患者病种分布
3. 癌痛程度
所有患者在首次接受宁养疗护居家服务时，均依照NRS量表评分标准作出明确的疼痛部位、性质和程度的记录与评估，即在5212例癌痛病患中，均有1～10分间程度不等的各种疼痛。5212例癌痛患者自开始接受宁养疗护之日起，医护人员便遵循WHO推荐的“三阶梯镇痛指导原则”并参照美国NCCN成人癌痛治疗指南，依据患者病情状况进行规范化的临床镇痛、症状控制、舒适护理及必要和可行的社会-心理照顾。依照“三阶梯镇痛指导原则”的临床镇痛“3-3-3”质量控制标准（即3天内完成个体化剂量滴定、用药后疼痛评分降低至3分以下和24小时内爆发痛不超过3次）要求，5212例癌症患者经1～3天的药物滴定，癌痛程度均得到不同程度的缓解或控制。其中：4483例占86.02%的疼痛减轻至3分以下，471例占9.04%的疼痛波动在4～7分间，258例占4.94%的难治性疼痛滞留在8～10分间。总体癌痛缓解率（治疗后疼痛评分＜7者）占95%上下，如表3。
表3. 5212例癌痛患者接受宁养疗护前后NRS评分
对于癌痛评估滞留在8分以上的“难治性疼痛”患者，在其后的宁养疗护过程中均加大或调整了镇痛药物及辅助用药（特别是抗神经病理性疼痛药物），并配合心理纾缓和灵性照顾等减轻“心痛”措施，总体癌痛或称“总疼痛”方能进一步得以缓和或缓解。在宁养疗护过程中，医护人员还会根据居家服务（每月不少于1次）和电话反馈（每周不少于1次）所获得的患者信息，视患者的疼痛评分波动及生活质量评估变化，适时调整用药品种类与剂量，在取得最好的临床镇痛疗效的同时，努力把不良反应降至最小的程度。
4. 死亡病例
业已死亡的5070例癌症患者，在家无痛而终者4114例占81.16%；离世前一周左右因病情危重而就近住院或在门、急诊观察室临终者956例，占死亡病例的18.84%，如表4。死亡病例临终前，均未实施心肺复苏或气管插管等急救措施。
表4. 5070例死亡病例归属地
讨 论
自上个世纪六十年代英国创办了全球首座宁养院之后，随着宁养疗护理念的传播和前进步伐的加快，如今已被公认是医学界最具人性化的医疗项目（人文医学）。全球姑息医学与宁养疗护高峰会议（Global Sunmit of National Hospice and Palliative Care Association)呼吁各国政府重视宁养疗护，WHO也在1990年和2002年相继为宁养疗护作出了规范的专业定义。就学术观点而言，宁养疗护是存在于主流医学当中，并为各类晚期疾病提供全人医学照顾的相关知识、技能和理念，更是当下医护人员都应具备的专业技术。在诸多国家的医学学术领域里，姑息医学（Palliative Medicine)已成为一门新兴的临床学科。而在中国，由于大陆的国情和公共卫生状况实际，宁养服务还仅限于肿瘤晚期癌痛的贫穷患者。应该承认，中国众多的癌痛患者和家属，至今尚未能体会到宁养疗护可以给他们带来的福祉。中国大陆宁养疗护的现状，与世界宁养疗护比较发达的国家和地区（包括我国港澳台地区和部分亚太国家），尚显落后许多。李嘉诚基金会自上个世纪末开始在大陆创办宁养院，十多年来颇有“星星之火，可以燎原”之势。目前已在许多省、市、自治区组建并拓展了30多所专门为癌痛患者提供宁养服务的专业机构，大大地加快了我国宁养疗护事业的进程，也在不断的缩小着我国与世界先进国家和地区间在宁养疗护方面的差距。
我院12年来的工作实践，印证了宁养疗护在使众多的癌痛患者减轻痛苦、缓解症状、改善生命质量、延长生存时间的同时，能够避免由于肿瘤“治疗过度”所给患者带来的巨大痛楚和卫生资源的浪费。宁养疗护事业的开创和发展，在为那些原本一筹莫展的癌痛患者带来了基本无痛和生命的尊严与希望之光的同时，也为中国宁养疗护“本土化”建设奠定了基础和提供了条件。
1、符合国情的“本土化”宁养服务，才是宁养疗护的根基所在。
我院12年间服务过的五千多例晚期癌症患者资料表明，这组患者在年龄、性别和病种分布等方面，不仅与国内外实体性肿瘤临床流行病学调查数据相仿，而且其发病趋势也呈大同小异。海峡两岸不同地区恶性肿瘤发病排序之雷同也显示，癌症对中华民族的危害确有许多相近之处，如表5。
表5. 海峡两岸部分地区收治癌痛患者的病种排序
* 大陆肿瘤病种排序，取自于全国宁养办教学组长视频会议资料，2011年5月
** 台湾肿瘤病种排序，取自52家医院安宁疗护共同照护计划统计资料，2011年10月
由于中国大陆地广人多，各地民众的经济生活水准差异较大，卫生资源的分布与分配又欠均衡，涉及到生死和健康的医疗保障措施及制度建设均待进一步改善等国情实际，致使那些“走投无路”和“生不如死”的癌痛患者，面临着“雪上加霜”的看病难与看病贵的无奈局面。12年来亲历宁养疗护的践行过程，盛京医院宁养团队的同仁们，身体力行了具有中国特色的宁养疗护模式，能为癌痛患者所带来无痛或基本无痛的希望曙光。宁养疗护不只是给患者和家属减轻了沉重的医疗负担，更使广大晚期癌症患者寻求到了有尊严、无痛苦走完人生之旅的路径；也让人们看到了宁养疗护在晚期癌症治疗上的主流价值和积极意义。在宁养疗护“本土化”建设方面，香港和台湾的同道们都积累了很多好的经验。香港特区的纾缓医疗，始建于港英当局时期，回归之后又有新的发展。台湾的安宁缓和事业，取得了令全球瞩目的骄人成就，其“本土化”的特色更是令世人叹服。这些年来，大陆各家宁养院在李嘉诚基金会的大力支持下，相继派出大批的专业人员赴港台参访学习，内地同仁的普遍反映是“感人至深”和“受益匪浅”。十几年来，台湾和香港的安宁缓和专家多次来内地讲学或授课，热情参与宁养办定期组织的典型病例全国视频讨论会。港台两地专家对大陆的宁养疗护工作，也都给予了充分的肯定和真诚的帮助。勿须违言，在内地宁养疗护事业尚属起步阶段的时期，两岸曾经阻隔了半个多世纪的历史和现实，形成了三地至今所存在着的不少差异。尤其是尚未完全消除的政治隔阂和体制差别，包括民众所接受的文化教育、宗教信仰以及在民风、民俗等社会生态和文化背景方面，都有短时间内难以完全融合的问题。我们把港台安宁缓和经验作为“样板”加以研究、学习、消化、吸收的同时，也要有的放矢的立足于大陆的国情、政情、经情和民情实际，去探索具有中国特色的宁养疗护之路。
大陆十多年来在宁养疗护“本土化”建设方面的良好开端和长足进步，已使我们拼搏在宁养疗护第一线上的专业人员，倍感欣慰和信心十足。
2、居家服务将成为中国式宁养疗护的主轴和“亮点”。
纵观国内外和港澳台的安宁缓和事业，不同国度和地区创建了形式各异的服务模式。诸如门诊咨询、日间照顾、安宁病房、共同照护、居家服务等。去年召开的第九届亚太地区安宁缓和会议上，Hospice Malaysia 推出的为在家患者提供宁养疗护的经验，就很值得世界各国借鉴。Hospice Malaysia 的医护团队，以居家服务为主，去给患者做病情评估，并解决治疗方面的相关事宜，包括身体、心理和社会层面的种种问题。他们也是全程免费服务，但家访时只提供有限量的药物；对需要长期治疗者，则会要求患者按照处方去购买药物。也就是说，宁养院不提供财务支援，但所做的居家服务和借用器材均不收费，而且医疗护理品质可谓上乘。20多年来他们依据本国的国情，把宁养院办得即扎扎实实又红红火火，深受当地民众的欢迎和政府的支持与好评！比照之下，李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划在国内各地组建的宁养院，就与Hospice Malaysia 很有相近之处。而更为优越的是，李嘉诚基金会还会为我们服务的患者所需镇痛药费“埋单”！这就使大陆的宁养疗护更凭添了慈善救助和人道主义的国情与民情色彩。
在内地，无论是城镇还是农村，因癌致贫或因癌返贫的案例可以说是随处可见。特别是各地宁养院所收治患者均属社会弱势群体，贫病交加的境况经常会令出诊人员心痛不已。这种现象在广大农村尤为多见。从我院12年来的病例资料统计也可以看出，城市与农村患者比率之高（1：0.52）是其它临床科室所少见的。同时，农村癌痛患者也多在家中离世（占93.99%）。这里有城乡居民对死亡地点和归属的抉择，在观念和条件上有所差异的影响；但也不能忽视由于无力支付昂贵的医药费用而迈不进医院的“高门槛”，不得不选择在家中临终的实际状况。
以上这些，都使以居家服务为“亮点”的宁养疗护，找到了在为求医无门的晚期癌症患者服务过程的功能定位和价值所在。
3. 居家服务在改善着晚期癌症患者生活质量的同时，也降低了医药费用的开支，减少了卫生资源的浪费。
李嘉诚基金会在过去的十几年间，仅对宁养疗护这个专项，就向国内各家宁养院投予了3.3亿多元人民币，服务过的贫困晚期癌症患者总数已逾十万多人。我院12年来也接受了李嘉诚基金会的善款1500多万元人民币，完成了对近6000例癌痛患者和家属的人道支援。宁养疗护的居家服务，不只使患者能始终如一的得到“在家感觉真好”的照护，而且先进、科学、规范、人性化和充满人情味道的宁养措施，也使晚期病患再一次分享到人世间的真爱，为癌痛患者争得了不是用金钱或数字所能衡量和表达到的福祉！
不只如此，居家服务还能节省大量的医疗开支，减少卫生资源浪费，降低医药费用的开销。表6就是从药物经济学层面和成本—效果比的视角，披露了12年来宁养院收治患者的医药费用消耗情况。
表6. 盛京医院宁养院与××肿瘤防治中心
正如WHO发布的一项全球性调查报告所指出的，人在一生中消耗的卫生资源，80%是在临终前的一个月时间内发生的费用。恶性肿瘤患者更不例外。设想，如果中国的晚期癌症患者大多数能居家接收宁养疗护的话，所节省下来的医药开支将是一笔可想而知的天文数字。
4、宁养疗护是对晚期癌症患者治疗上的哲学思考，是理念而不是界限。
每当言及恶性肿瘤的治疗，人们在普遍“恐癌”的同时，首先想到的是手术→化疗→放疗...... 宁养疗护似乎只能是对终末期患者才不得不考虑的选择。尽管国内外学者都在为姑息医学、缓和治疗、宁养疗护、安宁缓和以及临终关怀等理念的深化而奔走呼吼，但真正推展起来依然困窘重重。在中国，十几年来的宁养疗护也是在艰难和辛苦中前行。为什么会这样？
传统观念：忌讳谈“死”；
认识误区：对医学科学、医疗技术、医生能力的有限性认识不足；
逃避现实：缺少直面死亡、人生真谛、生命规律、生命的价值和意义的认知；
治疗取向：“死马当作活马医”、“好死不如赖活着”、“或许奇迹还会发生”、“不言放弃”、“再赌一把”……
最后的结局是：不是在延长生命，而是在延长痛苦；过度治疗带来的额外苦难与身心折磨；生活质量急剧下降；“生不如死”；人财两空；家破人亡；死不瞑目；生死难安；
留下心中永久的痛……
刚刚过去的2012年“世界宁养日”，全球姑息医学联盟（WHPC）把今年的活动主题确定为：“活出最后的精彩——人口老龄化背景下的姑息宁养服务（Living to the end -- Palliative Care for an Ageing Population) ”。这是缘于姑息医学的蓬勃发展，使越来越多的人认识到：宁养疗护不仅仅适合于恶性肿瘤患者，也适用于许多非感染性慢性疾病。况且，恶性肿瘤的发病趋势也越来越有向老年性疾病靠拢的走势。
盛京医院宁养院癌痛患者年龄分布图
由于人所共知的原因，目前国内32所宁养院，收治的患者还仅限于晚期癌痛贫穷患者，尚未像境外的安宁疗护在涵盖全部癌症患者之外，还收治运动神经元性疾病（全身性重症肌无力症——“渐冻人”）、艾滋病以及某些脏器的晚期慢性功能衰竭性疾病患者。从肿瘤学专业的视角确定癌症患者的分期（TNM）虽非难事，但从姑息医学的角度确定癌症末期，临床上又真的并非易事。这常常令“宁养人”在直面那些“晚期”癌痛患者时，处于尴尬的两难境地。因为实际情况是：许多患者是在癌症“早期”就已出现了程度不同的疼痛。实际上，无论是WHO向全球推荐“癌痛三阶梯治疗指导原则”，还是去年问世的新版NCCN成人癌痛治疗指南，都主张姑息医学“要早期介入肿瘤治疗”的观点，并取得全球业内人士的共识与认可。可见，宁养疗护的理念并非是专门为哪一种单一疾病所特立独行的举措。随着中国内地宁养疗护事业的不断发展和深入，如何能使越来越多的癌痛患者都可以分享到宁养疗护带给他们的无痛与尊严，已是摆在全社会面前不可回避的生命伦理课题。
小 结
宁养疗护在我国的兴起与发展，使社会弱势群体中的癌痛患者，重获了生命末期的基本无痛与人生尊严。以居家服务为特色的中国宁养疗护“本土化”建设，势必能使更多的癌症患者和家庭，分享到人世间的大爱与关怀。人文医学更突显了它在肿瘤治疗中的地位与作用！
参考文献
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致谢：在本文撰写过程中，承蒙全国宁养办和中国医科大学附属盛京医院医学信息统计中心的大力支持。文章完稿后，得到李嘉诚基金会罗敏洁博士的审阅的修订，并收到台东圣母医院陈良娟副院长提供台湾癌症发病的最新排序资料，作者在此一并鞠躬致谢！
