——  孙岩萍 (山西省肿瘤医院宁养院)

引言：为鼓励宁养同仁积极学习和交流，特倡议同仁对台湾成功大学医院《全人照护医学教育电子报》阅后有所启发及感悟之处撰写读后感，以下为同仁之分享。

　　阅读[人间有情]宁养项目转载的台湾成功大学医院《全人照护医学教育电子报》2017年第一季第六期，看到李宜南研究护理师撰写的“心情笔记”，其中“在面对死亡逼近时，我们处理的方式要不很粗糙、要不很隐晦…….在生命倒数的时候彼此精心，努力维持最后撑起来的坚强还有乐观。”这句话对我的感触很大，感想很多……

　　一直以来对是否应该告知患者病情我很是困惑。记得我的大伯2015年7月因肝癌、肝硬化、腹水住院，因为肝功能、肾功能十分的不好，医院也没有治疗的好办法，一直对症处理。家人也一直对他隐瞒病情，为了不让他对自己的疾病起疑心，甚至从条件十分好的综合医院转到了中医针灸医院，做一些基础的按摩、针灸。大伯的状态越来越差，住院治疗1个月后就去世了，生前没有任何交代和医嘱。家人在大伯去世后心情无法平静，陷入不停的反思中，甚至他们想：如果当时把病情告知大伯，让大伯自己决定治疗方式和选择最后阶段停留地方，结果可能会好一些。从大伯去世至今，家人一直不能释怀。大娘每次谈起大伯都是泪流满面，愧疚自己对大伯的身体关心不够，愧疚自己没有及时告诉大伯病情。其实大伯的病情刚开始大娘也是不知情的，家人连大娘也是瞒着的。

　　在宁养院工作5年已经不记得自己服务过多少例患者，在询问家属：患者对病情的知晓情况时，大部分的回答是“知道一些，但不知道肿瘤已经转移”、“知道一些，我们没有和患者说很清楚，患者也没有问我们”，也有一些人对我们说“患者不知道病情，你们千万不要和患者说”。这三种处理方式有粗糙的、有隐晦的。以上的三种回答我个人认为三种回答各有利弊。

第一种回答在患病早期可以接受，这样一来患者对自己的身体状况有些了解，可以参与到家庭对自己的治疗讨论中来，同时家人只传递出积极的信息，对患者抵抗病魔的信心提高有很大帮助，同时患者对家人的信任、对治疗的积极配合，能很大程度地给家属正向的反馈。家属会觉得为患者费心办的每一件事都很有意义，因为有患者的认可。但当患者到了癌症晚期，任何药物都不能控制疾病的进展时，再持这种态度对待患者，那就是对患者生命的不负责任，我认为一个人只要是意识清醒的时候，有权利对自己剩余的几月、几天、甚至几小时的时间进行合理规划。

　　第二种回答对患者来说是一种折磨，会造成患者情绪波动、惶恐不安。患者可能会无目标地猜测，甚至无端怀疑家人会不会尽心给自己医治。患者这时候最希望有人明确地告诉自己的身体状况。在没有明确的答案时，患者对自己身体的要求会逐步降低，可能事实是积极治疗预期生存期3-5年，在患者逐渐心灰意冷及对家属的猜疑之下，寝食不安，生存期也许仅2-3年。我认为这是以爱的名义在折磨患者。
第三种回答遇到过不少，这种回答的利弊与患者的性格十分相关。积极乐观的患者，生存期会相应延长，家庭关系十分和谐，患病后的生活也是欢声笑语；性格内向、猜忌心比较重的患者，自己与家人都难以沟通，患者内心可能会出现长期对家属埋怨，认为对自己的治疗不尽心，没有给予自己足够的照顾。这样的负面情绪时刻影响着所有家庭成员，这样一来一家人都活得十分的累。

　　在对于是否告知患者病情、何时告知、告知的深度如何，这个问题是我们宁养院长期以来不停讨论与探索的话题。每次遇到让我们印象深刻的患者，大家都会坐在一起认真地进行一番讨论，比如大家会分析：为何这个患者会如此早的就去世，大家都觉得十分的突然。遇到一些生存期长到超过我们预期的患者，我们又会进行一些讨论：为何这些患者的生存期会比我们预计时间长。经过我们的反思认为：患者的病情是决定患者生存期长短的重要条件。但是患者求生的欲望、希望；对家庭温暖的眷恋也是影响患者生存期的主要因素。

　　所以在患者最后的日子里，如何满足患者的心理需求，如何与患者的心走得更近，因患者而异、因家属而异、因患者与照护者之间的关系而异。只有用心陪伴患者、了解患者心理需求我们才能知道：患者是否需要病情告知，需要什么样的病情告知、什么程度的病情告知。

　　在服务患者的过程中，我们不能一味地指责家属没有告知患者病情，或者强迫家属告知患者病情。我们应该在多次服务后，对患者的心理、性格有一些了解后，再与家属共同探讨，是否告知患者病情以及告知的深度。

晚期癌症患者心理与灵性所遭受的折磨，远远大于身体痛苦所造成的折磨。病情告知只是折磨的一部分，对晚期癌痛患者我们需要静下心来，耐心聆听、感受，患者需要什么样的帮助。
很幸运接触了宁养疗护，很幸运了解了宁养疗护，很幸运用宁养疗护服务患者，帮助患者，更是十分幸运宁养疗护让我能更好地了解生命、敬畏生命。感谢一路走来陪伴我们的患者与家属、感谢一直以来对我们进行培训与教育的宁养前辈。

编辑：牛润桂