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读李宜南护理师心情笔记读后感
发布单位:全国宁养办 发布时间:2017-11-19

——  孙岩萍 (山西省肿瘤医院宁养院)

 

引言:为鼓励宁养同仁积极学习和交流,特倡议同仁对台湾成功大学医院《全人照护医学教育电子报》阅后有所启发及感悟之处撰写读后感,以下为同仁之分享。

 

  阅读[人间有情]宁养项目转载的台湾成功大学医院《全人照护医学教育电子报》2017年第一季第六期,看到李宜南研究护理师撰写的“心情笔记”,其中“在面对死亡逼近时,我们处理的方式要不很粗糙、要不很隐晦…….在生命倒数的时候彼此精心,努力维持最后撑起来的坚强还有乐观。”这句话对我的感触很大,感想很多……


  一直以来对是否应该告知患者病情我很是困惑。记得我的大伯2015年7月因肝癌、肝硬化、腹水住院,因为肝功能、肾功能十分的不好,医院也没有治疗的好办法,一直对症处理。家人也一直对他隐瞒病情,为了不让他对自己的疾病起疑心,甚至从条件十分好的综合医院转到了中医针灸医院,做一些基础的按摩、针灸。大伯的状态越来越差,住院治疗1个月后就去世了,生前没有任何交代和医嘱。家人在大伯去世后心情无法平静,陷入不停的反思中,甚至他们想:如果当时把病情告知大伯,让大伯自己决定治疗方式和选择最后阶段停留地方,结果可能会好一些。从大伯去世至今,家人一直不能释怀。大娘每次谈起大伯都是泪流满面,愧疚自己对大伯的身体关心不够,愧疚自己没有及时告诉大伯病情。其实大伯的病情刚开始大娘也是不知情的,家人连大娘也是瞒着的。


  在宁养院工作5年已经不记得自己服务过多少例患者,在询问家属:患者对病情的知晓情况时,大部分的回答是“知道一些,但不知道肿瘤已经转移”、“知道一些,我们没有和患者说很清楚,患者也没有问我们”,也有一些人对我们说“患者不知道病情,你们千万不要和患者说”。这三种处理方式有粗糙的、有隐晦的。以上的三种回答我个人认为三种回答各有利弊。


第一种回答在患病早期可以接受,这样一来患者对自己的身体状况有些了解,可以参与到家庭对自己的治疗讨论中来,同时家人只传递出积极的信息,对患者抵抗病魔的信心提高有很大帮助,同时患者对家人的信任、对治疗的积极配合,能很大程度地给家属正向的反馈。家属会觉得为患者费心办的每一件事都很有意义,因为有患者的认可。但当患者到了癌症晚期,任何药物都不能控制疾病的进展时,再持这种态度对待患者,那就是对患者生命的不负责任,我认为一个人只要是意识清醒的时候,有权利对自己剩余的几月、几天、甚至几小时的时间进行合理规划。


  第二种回答对患者来说是一种折磨,会造成患者情绪波动、惶恐不安。患者可能会无目标地猜测,甚至无端怀疑家人会不会尽心给自己医治。患者这时候最希望有人明确地告诉自己的身体状况。在没有明确的答案时,患者对自己身体的要求会逐步降低,可能事实是积极治疗预期生存期3-5年,在患者逐渐心灰意冷及对家属的猜疑之下,寝食不安,生存期也许仅2-3年。我认为这是以爱的名义在折磨患者。
第三种回答遇到过不少,这种回答的利弊与患者的性格十分相关。积极乐观的患者,生存期会相应延长,家庭关系十分和谐,患病后的生活也是欢声笑语;性格内向、猜忌心比较重的患者,自己与家人都难以沟通,患者内心可能会出现长期对家属埋怨,认为对自己的治疗不尽心,没有给予自己足够的照顾。这样的负面情绪时刻影响着所有家庭成员,这样一来一家人都活得十分的累。


  在对于是否告知患者病情、何时告知、告知的深度如何,这个问题是我们宁养院长期以来不停讨论与探索的话题。每次遇到让我们印象深刻的患者,大家都会坐在一起认真地进行一番讨论,比如大家会分析:为何这个患者会如此早的就去世,大家都觉得十分的突然。遇到一些生存期长到超过我们预期的患者,我们又会进行一些讨论:为何这些患者的生存期会比我们预计时间长。经过我们的反思认为:患者的病情是决定患者生存期长短的重要条件。但是患者求生的欲望、希望;对家庭温暖的眷恋也是影响患者生存期的主要因素。


  所以在患者最后的日子里,如何满足患者的心理需求,如何与患者的心走得更近,因患者而异、因家属而异、因患者与照护者之间的关系而异。只有用心陪伴患者、了解患者心理需求我们才能知道:患者是否需要病情告知,需要什么样的病情告知、什么程度的病情告知。


  在服务患者的过程中,我们不能一味地指责家属没有告知患者病情,或者强迫家属告知患者病情。我们应该在多次服务后,对患者的心理、性格有一些了解后,再与家属共同探讨,是否告知患者病情以及告知的深度。


晚期癌症患者心理与灵性所遭受的折磨,远远大于身体痛苦所造成的折磨。病情告知只是折磨的一部分,对晚期癌痛患者我们需要静下心来,耐心聆听、感受,患者需要什么样的帮助。
很幸运接触了宁养疗护,很幸运了解了宁养疗护,很幸运用宁养疗护服务患者,帮助患者,更是十分幸运宁养疗护让我能更好地了解生命、敬畏生命。感谢一路走来陪伴我们的患者与家属、感谢一直以来对我们进行培训与教育的宁养前辈。


编辑:牛润桂

 

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